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INTRODUZIONE
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Cari amici, sono qui a parlarvi perché vorrei spiegare, a chi ne fosse interessato, gli obiettivi che da anni perseguo con passione e determinazione. Lo voglio fare in maniera semplice e diretta per non annoiarvi e dunque andare subito al nocciolo delle questioni che reputo di fondamentale importanza. Prima di continuare sento il bisogno di ringraziare profondamente la mia famiglia per il sostegno incondizionato e l'amore che ci unisce e un grazie di cuore al mio amico, Mirko Fiordelmondo, che sin dagli inizi del progetto è stata una figura sempre presente e propositiva.

OBIETTIVO ADICAF porta avanti 2 OBIETTIVI VITALI:
ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA e CASA FAMIGLIA

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ObiettivoAdicaf
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ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA #‎ObiettivoAdicaf #‎IostoconLuca86
Lasciatemi dire che solo chi vive come me, sulla propria pelle, tutti i problemi relativi ad una adeguata assistenza sanitaria domiciliare se ne rende veramente conto. Considerate che, chi vi parla, è fortunato, perché gode dell’assistenza dei familiari che finora si sono sempre rimboccati le maniche, andando spesso, fin quando possibile, a coprire i vuoti dell’assistenza sanitaria nazionale (a discapito del proprio lavoro, essendo costretti entrambi ad un orario part-time). Ma essi invecchiano, hanno problemi di salute e di stress psico-fisico, sono giunti al limite delle loro possibilità di fornirmi assistenza. Sempre più spesso dobbiamo ricorrere a servizi di assistenza privata il cui costo orario è proibitivo per una normale famiglia come la nostra: ad agosto e settembre 2015 mio padre è stato ricoverato in ospedale e noi siamo stati costretti a sostituirlo richiedendo un servizio privato di assistenza, che per un totale di sole 42 ore in due settimane ci è costato la bellezza di 840 €!!!
Ci sono, inoltre, malati che non hanno tali risorse umane o economiche, cioè persone le cui famiglie non sono in grado di prestare quell’aiuto tanto necessario e vitale. Ecco che diventa fondamentale avere la possibilità di ricevere, presso il proprio domicilio, cure e prestazioni adeguate, assumendo personale adeguatamente istruito che possa intervenire facendo fronte a tutte le esigenze, anche critiche, di queste malattie neuromuscolari. Per un malato, sotto ogni punto di vista, non soltanto sanitario, ma anche psicologico, ricevere assistenza adeguata a domicilio significa un miglioramento della qualità e un allungamento delle aspettative della propria vita.
Tra l’altro l’assistenza domiciliare è anche un grande vantaggio economico per le aziende sanitarie, se paragonata ad una eventuale istituzionalizzazione del malato. Laddove è stata messa in pratica l’assistenza domiciliare indiretta ha comportato risparmi calcolati tra il 60 ed il 90%.

Attualmente la legge di riferimento sull’argomento è il Decreto Ministeriale del 26 settembre 2016 relativo al Riparto delle risorse finanziarie del Fondo nazionale per le non autosufficienze, per l'anno 2016.
Per l’attuazione di tale D.M. sono stati emanati, a livello Regionale, una deliberazione della giunta del 19/12/2016 n.1578, ed un successivo Decreto del Dirigente del Servizio Politiche Sociali e Sport, per la precisione il n.148 del 30 dicembre 2016, avente come oggetto: fondo nazionale per le non autosufficienze anno 2016 - interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissime di cui all’art. 3 del D.M. 26/09/2016. avviso pubblico per la presentazione delle domande di contributo.
Nella deliberazione regionale n.1578 è scritto (pag. 16) quanto segue:
“Per l'anno 2016, in ottemperanza a quanto stabilito nel Decreto Ministeriale del 06 settembre 2016 si intende procedere ad una valutazione dei nuovi utenti e ad una rivalutazione degli utenti già beneficiari dell'intervento regionale di "Assistenza Domiciliare Indiretta al disabile in situazione di particolare gravità" utilizzando i criteri e le scale di valutazione indicati all'art.3 comma 2 di cui al suddetto decreto, in modo da individuare il numero di persone in condizione di disabilità gravissima assistite nella regione Marche da comunicare al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nel primo trimestre 2017, cosi come richiesto dall'art. 3 comma 5 del medesimo decreto. In considerazione di quanto sopra premesso, la Regione Marche intende impiegare il 40% del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2016 di cui al D.M. del 6 settembre pari ad € 4.524.000,00 destinando la somma di € 3.650.700,00 all'intervento rivolto ai disabili gravissimi e la somma di € 873.300,00 all'intervento rivolto ai malati di SLA…In questo modo si intende sostenere sia l'assistenza ai malati di SLA sia l'assistenza domiciliare dei soggetti con disabilità gravissima al fine di favorire la loro autonomia e la loro permanenza nel proprio domicilio attraverso trasferimenti monetari per l'assistenza da parte di un familiare.”
Detto questo vediamo come, tralasciando i malati di SLA, la somma messa a disposizione dal Decreto Ministeriale per i soggetti con disabilità gravissima è pari a 3.650.000 €. A questa si aggiunge un fondo integrativo della Regione Marche pari a circa 2.796.000 €, che sommati assieme danno un totale di 6.446.700 €. La Regione Marche però stima in 2500 il numero delle domande che potrebbero essere presentate (non c’è ancora un dato definitivo). Facciamo due conti e scopriamo che 6.446.700 € / 2500 danno una cifra per ogni malato corrispondente a: 2.578 € annui, cioè 214 € al mese. Ancora meno di quanto percepito in precedenza (nel 2015 era stato di 4.425 €). Se queste sono le cifre il dato è davvero vergognoso!
Considerate che nel mio caso l’Unità Multidisciplinare ha certificato un fabbisogno di 50 ore settimanali, ovvero 2600 ore annue, per le quali la somma necessaria sarebbe circa 40.000 € annui, cioè 3.333 € al mese! È necessario far comprendere ai politici (Regionali e Nazionali) che non è con queste cifre (meno di un decimo del necessario) che si può pensare di aiutare la nostra vita e la famiglia. Anche la convenzione ONU (a cui la Regione ha recentemente aderito) dice che noi ABBIAMO diritto ad una assistenza dignitosa sulla base delle nostre necessità. Trovare i fondi che ci servono è un DOVERE MORALE! Cari Regione Marche e Presidente Luca Cerisciolo, NON ACCETTO PIÙ PAROLE MA FATTI! Noi pretendiamo l'Assistenza Domiciliare Indiretta con annesso il giusto contributo (cioè 40.000 € annui, non 2.578 €). Così state uccidendo le nostre anime ed i nostri corpi. Noi e le nostre famiglie vogliamo vivere non sopravvivere.
 
LA MIA QUOTIDIANITÀ #‎ObiettivoAdicaf #‎IostoconLuca86




CASA FAMIGLIA #‎ObiettivoAdicaf #‎IostoconLuca86
Questo è il mio più grande sogno. In poche parole io vorrei creare una Casa Famiglia per disabili e malati adatta alle loro esigenze e problematiche, ma differente da quello che è una COSER. Le famiglie di noi disabili non possono fare tutto ora, nè lo potranno fare in eterno per ovvi motivi quali malattia, vecchiaia e scomparsa.... Per questo bisognerebbe creare a Jesi una casa famiglia in cui ospitare sia i disabili che hanno una famiglia (che viva anche lei nella casa) che non è in grado di gestirli, sia i disabili rimasti da soli. Attualmente l’unica soluzione alternativa sono appunto le CO.S.E.R. (Comunità Socio Educativa Riabilitativa) per i disabili e le RSU (Residenza Sanitaria per Anziani) per i malati cronici. Tutto ciò è impensabile. Nella casa famiglia che ho in mente dovrebbero lavorare in sinergia varie figure professionali quali medici, infermieri, oss, educatori, fisioterapisti... La realizzazione di questo sogno consentirebbe ai disabili e alle loro famiglie di poter contare su un futuro migliore e, in più, darebbe a tante figure professionali la possibilità di lavorare. Insieme alla casa famiglia si potrebbe creare una Fondazione (onlus) che tuteli e gestisca i beni posseduti dai disabili in caso di assenza di familiari. Creare o aderire ad una associazione che raccolga risorse e amministri la casa famiglia in modo autonomo. La gestione sarebbe affidata alla stessa associazione, non alla pubblica sanità, pur rispettando le vigenti normative, parametri di riferimento, ed i doverosi controlli. Questa struttura dovrà essere nuova, completamente costruita a piano terra, accessibile, domotica e comprendere ad esempio:
- 8 unità abitative-monolocali (6 residenti e 2 temporanee) con tutto il necessario (cucina, camere, soggiorno, bagno ecc.)
- Cucina e sala comune, chiostro interno ed orto sociale esterno  
- Vari uffici per le aree organizzative
- Area per staff privato
- Depositi e Magazzini per medicinali e materiali sanitario


LA SITUAZIONE ATTUALE E CIÒ DI CUI HO BISOGNO
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Ciao, mi chiamo Luca Bernardi, ho 31 anni e sono affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto quando avevo circa un anno e mezzo. Vivo a Jesi in Provincia di Ancona, nella Marche. La malattia di cui vi ho detto mi ha gradualmente impedito di vivere normalmente, nel senso che non posso nè camminare, nè muovermi. Sono passato velocemente dalla carrozzina al letto, dal quale non mi alzo da quando avevo l’età di 12 anni e, da molto tempo, non riesco a respirare autonomamente: infatti utilizzo un ventilatore meccanico che sostituisce i miei polmoni. Fino ad oggi la mia cura è stata gestita dal reparto di rianimazione che mi ha seguito nel periodo più acuto, che risale a circa 18 anni fa e nei momenti critici che si sono susseguiti, ma soprattutto a domicilio dai miei genitori e da una mia familiare (che è infermiera dell’ADI, Assistenza Domiciliare Integrata, dell’Asur locale). Fino a circa otto anni fa vi avrei parlato di carenze assistenziali davvero enormi, qualcosa ora sta cambiando, ma ancora c’è molto da fare. Allo stato attuale devo dire che i miei genitori sono ancora insostituibili, e questo non è pensabile. Un malato dovrebbe poter ricevere a casa le giuste cure sanitarie e tecniche senza doverle delegare ai propri familiari. Parliamo più concretamente, ovvero diciamo quali sono le conoscenze tecniche e le cure necessarie per la mia assistenza e salute.
VENTILATORE
Per prima cosa naturalmente vengono le apparecchiature elettromedicali che sono vitali, come il ventilatore. La conoscenza del suo funzionamento e del suo utilizzo è fondamentale, quindi ci deve essere personale specializzato nella gestione del macchinario. Altrettanto importante è la possibilità di avere un medico di riferimento esperto, a cui rivolgersi in caso di variazione dei parametri respiratori o sostituzione del respiratore stesso. Da non trascurare le procedure di emergenza in caso di interruzioni prolungate di energia elettrica (ad esempio in caso di eventi catastrofici: terremoti, trombe d’aria…). Nel 2014 sono riuscito a farmi sostituire i miei vecchi ventilatori, oramai obsoleti, con dei nuovi e più moderni: l’attuale autonomia delle batterie dei ventilatori è di 8 ore circa ciascuno. Questo rinnovamento è stato possibile grazie alla collaborazione tra Asur, reparto di rianimazione e di broncopneumologia.
CANNULA ENDOTRACHEALE
Per quanto riguarda la cannula endotracheale, essa deve essere cambiata ogni 3 mesi. Allo stato attuale solo mio padre è in grado di tagliarla nella giusta misura e smussarne l’estremità, preparandola, previa sterilizzazione, per l’inserimento. Non c’è nessun altro che lo possa sostituire in questo fondamentale compito. E fino a circa quattro anni fa era anche il solo che a domicilio fosse capace di effettuare l’intera operazione di sostituzione. Ora un infermiere e un medico ospedalieri si sono finalmente sostituiti a lui, venendo ad effettuare la sola operazione di inserimento. Ecco dunque la necessità di personale in grado di svolgere l’intera operazione, taglio compreso, e non solo la parte finale di essa, cioè l’inserimento di una cannula già preparata.
ASPIRATORE
Un’altra apparecchiatura elettromedicale di fondamentale utilizzo per la mia cura è l’aspiratore delle secrezioni endotracheali. Avendo una malacia tracheale le manovre con l’aspiratore sono molto delicate. Allo stato attuale solo i miei genitori e una mia parente le sanno gestire. In stato di salute l’aspiratore non viene quasi mai utilizzato, ma in stato di malattie alle vie aeree, come raffreddori o bronchiti, si ha la necessità di aspirazioni.
PORTH-A-CATH
In seguito ad una crisi respiratoria durante la quale non si riusciva ad inserire un ago in accesso venoso mi è stato impiantato in sede sottocutanea un porth-a-cath (dispositivo biotecnologico che permette di avere un accesso venoso centrale, che mi è stato inserito per facilitare prelievi ematici e terapie farmacologiche in vena). Inizialmente solo questo familiare e, in sua assenza, il personale dell’ADO (Assistenza Domiciliare Oncologica) avevano le conoscenze per gestirlo. Infatti in momenti di emergenza per terapie d’urto o durante ricoveri ospedalieri è capitato che questo mio parente oppure un infermiere dell’ADO siano dovuti intervenire per l’introduzione e la sostituzione dell’ago in quanto gli operatori del reparto non erano in grado di farlo. Ad oggi il porth-a-cath è gestito dall’ADI. Sarebbe auspicabile avere sempre a disposizione operatori infermieristici aggiornati nella sua gestione e pratica di utilizzo, sia in casa che presso i reparti.
FISIOTERAPIA E GINNASTICA RESPIRATORIA PEP
Veniamo alla Fisioterapia e alla ginnastica respiratoria PEP, Pressione Espiratoria Positiva, che serve a ridurre i problemi respiratori dei pazienti con patologie polmonari. Per svolgere entrambe sono necessarie due sedute di 45 minuti ciascuna, e sono entrambe fondamentali. Qui anziché un miglioramento parliamo di un peggioramento del servizio. I fisioterapisti che prima del 2012 svolgevano entrambe le sedute quotidianamente nei giorni feriali hanno subito un taglio orario del 50% esatto. Hanno la metà del tempo per svolgere le stesse cose. Impossibile! Questo significa che io faccio molta meno fisioterapia, con conseguente doloroso irrigidimento degli arti, e non riesco a terminare le sedute di PEP, costringendo i miei genitori a continuarle quando i fisioterapisti se ne vanno per limite di orario a loro imposto. Inoltre nei sabati e nei giorni festivi i fisioterapisti non sono presenti, la fisioterapia non viene svolta e la PEP mi viene praticata dai miei genitori. Non bastava il taglio del 50%, dal 22 dicembre 2014 al 1° gennaio 2015 c’è stato un taglio del 100%. Questa è una cosa non grave, ma gravissima ed incivile. Dai primi di gennaio del 2015 il servizio è stato ripristinato, ma sempre e solo al 50%, cosa che ad oggi non ha subito variazioni. (Ad agosto 2017 inoltre sono rimasto per 5 giorni senza fisioterapia causa concomitanza fine settimana e ferragosto). Mi piacerebbe proprio fare due chiacchiere con chi decide questi tagli!
OSPEDALE DOMICILIARE
Un’altra cosa molto importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, broncoscopia, prelievi e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica etc.
In questo modo posso evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni.
Nella mia esperienza personale tutte le volte che sono stato in ospedale per esami o semplici controlli di routine mi sono sempre ammalato. Un semplice raffreddore per me può essere altamente debilitante e magari degenerare in una bronchite. Ad oggi continuo a trovare difficoltà nell’eseguire a casa l’ecoaddome e visite dentistiche. Cercate di capirmi, non voglio demonizzare il sistema ospedaliero ma mettere in primo piano la fragilità della nostra condizione di malati neuromuscolari.
Attualmente è solo grazie agli sforzi dei miei genitori che si è stabilito con la Direzione Medica di presidio della Asur Area vasta 2 un protocollo di assistenza specializzata e di eventuale ricovero, ma molto si basa ancora sulla rete di rapporti personali creata dai miei genitori con primari e specialisti. Questo tipo di protocollo andrebbe sicuramente standardizzato e messo in pratica per tutti i malati in particolare condizione di gravità, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali specialistiche.
Sono ormai sei anni che non vado in ospedale e posso dire che la mia condizione è stabile. Credo che questo sia dovuto proprio al fatto che “l’ecosistema” che si è creato nella mia casa è ideale per la mia salute.
PROTOCOLLO DI RICOVERO - In merito alle strutture ospedaliere si dovrebbero creare dei posti letto sicuri (in ospedali o cliniche), dove i malati in particolare condizione di gravità possano eventualmente essere ricoverati quando necessario, sia in caso di complicazioni cliniche (ricovero in emergenza) che in caso di assenza dei familiari (ricovero di sollievo). A tale proposito il protocollo stabilito per me dalla Direzione Medica di presidio è una buona base di partenza almeno teorica, a patto che si rispettino le condizioni che esso prevede e che riporto:
- L'eventuale ricovero in emergenza del sig. X va effettuato in Terapia Intensiva; in caso di Emergenza a domicilio, oltre al 118, i familiari possono chiamare i seguenti numeri: 0731534297 o 0731534296; l'Anestesista di Guardia dovrà allertare il collega Reperibile e se non ci sono urgenze in corso può raggiungere l'abitazione di X e coadiuvare il team del 118, utilizzando la Panda di Servizio;
- L'eventuale ricovero di sollievo va effettuato presso il reparto di Pneumologia, previa congrua programmazione, in una stanza di degenza opportunamente attrezzata allo scopo. Saranno inoltre individuati un medico e il personale di assistenza di riferimento;
- Sarà garantita, in entrambe le tipologie di ricovero, una presa in carico multidisciplinare, con il coinvolgimento di tutti gli specialisti ospedalieri necessari;
Inoltre in questi casi sarebbe opportuno che tali pazienti fossero seguiti da medici già a conoscenza del quadro clinico generale, per evitare tutti i problemi legati alla presa in carico di un nuovo paziente sconosciuto.
SERVIZI COMUNALI
Nel mio caso ricevo dal Comune 26 ore settimanali di assistenza, divise in: 16 ore di SAP (servizio di Aiuto alla Persona) e 10 ore di AEI (servizio di Assistenza Educativa). Il servizio è erogato da una cooperativa locale che opera nel sociale. Il 4 giugno 2015 mi venne comunicato dall’Asp (Azienda Pubblica Servizi alla Persona) che i miei servizi sarebbero stati decurtati (5 ore di AEI e 1 ora di SAP), per via dei tagli dalla Regione. Fortunatamente questa drastica riduzione non è avvenuta ma c’è sempre un concreto rischio che avvenga causa carenza fondi. Leggendo il Regolamento Generale Servizi Disabilità, si capisce bene che questi servizi sono molto importanti per me e la mia famiglia, per la nostra quotidianità e la nostra vita. Inoltre vorrei sapere come mai nel Regolamento generale servizi disabilità il servizio di Assistenza Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona (SAP) vengono sospesi nei giorni del 24 dicembre e del 31 dicembre, quando invece fino all’anno 2010 tali servizi erano erogati almeno la mattina. Forse che la vigilia di Natale e l’ultimo giorno dell’anno non abbiamo le stesse esigenze degli altri giorni? Nelle famiglie con disabili in particolari condizioni di gravità non esistono feste nè tantomeno vacanze durante le quali le necessità dell’utente siano minori, e se anzi durante questi giorni si toglie a quelle famiglie l’abituale supporto, le feste si tramutano in occasioni di maggior lavoro e stress per i familiari anziché in giorni felici e di riposo. Inoltre molto spesso, proprio a causa della necessità di modificare gli orari di lavoro per alternarsi nell’assistenza del familiare disabile, i genitori sono costretti a lavorare anche durante quei giorni. Togliendo il servizio di assistenza si privano il disabile e la famiglia di un aiuto fondamentale, in particolar modo per quanto riguarda il servizio SAP che consiste nella cura e nell’igiene personale dell’individuo che non possono essere trascurate solo perché nel calendario c’è scritto “festa!”. Un piccolo passo avanti è stato fatto grazie alla sensibilità dell’ASP, dell’ASUR e dell’UMEA, che mi hanno garantito, in deroga al regolamento, il servizio anche nei giorni 24 e 31 dicembre. Avanzo allora una proposta: perché non apporre anche per questi giorni come per il servizio SAP del mese di agosto la postilla “sospensione salvo diversa indicazione Umea”??? In questo modo tutte le persone con malattie di particolare gravità potrebbero godere dell’assistenza anche nei giorni pre-festivi. Noi tutti desideriamo vivere, non semplicemente sopravvivere. Vivere è dignitoso, sopravvivere no!

Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 4 novembre 2017
con Maria Chiara Paolini e Elena Paolini
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86 #liberidifare #Iostoconliberidifare
Obiettivo Adicaf (http://www.lucabernardi.eu/obiettivoadicaf.html
https://www.facebook.com/groups/702788729757345/)
sta con Liberi di fare (https://manifestazioneliberidifare.blogspot.it/

https://www.facebook.com/LiberidiFare/)


Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 17 ottobre 2017
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86 #IostoconCristiana
Cristiana Di Stefano: "CONDIVIDETE E FATE CONDIVIDERE. Noi disabili di tutta Italia dobbiamo sostenerci a vicenda, dobbiamo uscire allo scoperto TUTTI per farci rispettare. Dobbiamo smettere di subire, ingiustizie e non solo, in silenzio, tante persone stanno lavorando per noi e per darci voce, non perdiamo l'occasione per chiedere #quellochecispettadidiritto. Lo Stato è colpevole d'istigazione a suicidio art.580 e tortura art.613-bis. I disabili vogliono vivere! Lo Stato non rispetta la Costituzione, le varie leggi sull'handicap né i diritti civili e umani. #ORABASTA Un'altra cosa vergognosa è che ci dividono in categorie, ci dividono in disabili di serie A, B, C, D e Promozione... questa è #discriminazione. Basta anche con l'abitudine schifosa, di usare parole riferibili a patologie, o infermità, o condizione fisica, allo scopo di offendere qualcuno..."


Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 12 ottobre 2017
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
TERNI - Parlare di #dirittiumani e #dirittoallasalute con chi non conosce nemmeno la parola #pietà? Il dramma di Andrea e dei suoi genitori in lotta con le istituzioni (fatte di uomini e donne non entità astratte).
#liberidiscegliere #vitaindipendente #deistituzionalizzazione #dopodinoi #disabilità #disabili #CAREGIVER #assistenzadomiciliareindirettapertutti #discriminazione
Il video (https://www.facebook.com/186772661346360/videos/1722235504466727/)
Fonte: VOGLIAMO L'ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA IN TUTTA ITALIA

Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 6 ottobre 2017
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
Vi invito a leggere questo articolo che a dell'incredibile


Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 30 settembre 2017
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
Seduta del Consiglio Comunale di Jesi di giovedì 28 Settembre 2017, in cui si parla di Assistenza Domiciliare Indiretta per Disabilità Gravissima e si dicono cose dalla gravità inaudita.

Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 11 settembre 2017
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
Oggi 11 settembre 2017 è stato pubblicato sul Corriere Adriatico Ancona il mio articolo sull'Assistenza Domiciliare Indiretta ai malati con Disabilità Gravissima. Grazie al Corriere Adriatico Ancona e al Direttore, a Francesco Cherubini e a Daniele Didattica. Condividete e fate girare il più possibile, grazie.


Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 9 agosto 2017
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
Articolo molto interessante e riflessivo da leggere
Dopo l'appello di Pif
L’abilità di rompere il silenzio
Il 70% delle famiglie italiane che suppliscono alle carenze della macchina pubblica assistendo figli e parenti non auto-sufficienti «non fruisce di alcun servizio a domicilio»
di Gian Antonio Stella
Basta con le speculazioni sulla Sicilia che abbandona i disabili», ha detto Rosario Crocetta in un video postato sulla sua pagina Facebook. Ce l’aveva, senza nominarli, con le Iene, Pif, Jovanotti, Fiorello, Ficarra e Picone e insomma coloro che, siano benedetti, si sono spesi per dare voce, finalmente, ai siciliani che, inchiodati da handicap gravissimi, non hanno mai potuto contare su una assistenza dignitosa. E che almeno da due anni, esasperati, tempestavano a vuoto le autorità regionali.
Non bastasse, dopo aver ricordato che «nessuno ha la bacchetta magica», ha rivendicato d’aver deliberato a tempo di record («mai una legge è stata applicata così velocemente!») la distribuzione di 1500 euro al mese a 1750 disabili gravissimi isolani e reclamato «un po’ di collaborazione e un po’ di pazienza». E chiuso così: «Il contributo che diamo ai disabili è il più alto d’Italia». Di più: «La Sicilia è all’avanguardia nell’assistenza». Testuale: «all’avanguardia».
Per carità, che l’oste si vanti del vino proprio fa parte del gioco. Gli sfoghi e i predicozzi contro chi ha aiutato Giovanni Cupidi, Gianluca e Alessio Pellegrino e gli altri a imporre il tema della disabilità a una politica da decenni assai distratta (fatta salva l’assunzione in «quota disabili», anni fa, di alcuni politici…), sono però davvero scomposti. Come la vanteria dei 1500 euro al mese a chi molto spesso ha bisogno di qualcuno perfino per soffiarsi il naso o bere da una cannuccia: una assistenza quotidiana assidua costa molto di più.
E la Consulta, a proposito dei conti, ha già chiarito sulle priorità: «È la garanzia dei diritti incomprimibili a incidere sul bilancio, non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione». Come ricordava a fine gennaio «superando.it» su dati Istat, per fare un solo esempio, in Sardegna (un terzo degli abitanti siciliani) nei primi tre lustri di attuazione della legge 162/98 sono stati realizzati «oltre 268.633 progetti personalizzati e co-progettati con l’utente. Oltre un miliardo di euro investiti». E un progetto individuale, ricorda Vincenzo Falabella, presidente della Fish (federazione italiana superamento handicap) «può arrivare a 2400 euro mensili».
Da anni. Partiti nel 2000 con i primi 123 progetti, nel 2016 sono stati «circa 34.000 distribuiti in tutto il territorio». Con una spesa annuale (a rischio tagli) che «si aggira intorno ai 117 milioni di euro». Stessa Italia, stesso Mezzogiorno, stesso status di isola e di Regione autonoma. Il caso dei disabili siciliani però va oltre il destino personale di Crocetta e della sua tormentatissima giunta, avviata a quanto pare al 57° assessore rimpastato. È l’Italia intera, ecco il problema, ad essere in debito nei confronti dei diversamente abili. Lo ricordava mesi fa anche Sergio Mattarella: «Troppe barriere sono ancora di ostacolo alla piena fruizione dei diritti di cittadinanza da parte di chi è portatore di una disabilità, sia essa fisica, mentale o relazionale».
Qualcosa, certo, è stato fatto. Come la recente riforma del testo unico sul pubblico impiego per spingere a una reale applicazione della legge sull’inserimento dei disabili nei posti di lavoro. Legge disapplicata, come noto, perfino là dove si legifera: in Parlamento. Ma i dati di fondo, però, restano quelli denunciati da Fish.
Con uno stanziamento medio di 430 euro pro capite (Stato e Regioni insieme) l’Italia è sotto la media europea, intorno ai 538, dietro Francia, Germania, Regno Unito, Paesi Scandinavi, Austria, Belgio… E il 70% delle famiglie che suppliscono alle carenze della macchina pubblica assistendo figli e parenti non auto-sufficienti «non fruisce di alcun servizio a domicilio». Il tutto, troppo spesso, nel silenzio assordante di una certa politica in altre faccende affaccendata. E si lagnano di Pif, Fiorello, Jovanotti e le Iene?
16 giugno 2017 - Fonte: http://www.corriere.it/opinioni/

Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 27 luglio 2017
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
In data 20 luglio 2017, in una conversazione, dico a Fabrizio Volpini (Consigliere Pd della Regione Marche e Presidente della IV Commissione consiliare permanente Sanità e Politiche Sociali) "Caro Fabrizio, non ci siamo proprio in Regione" (io mi riferivo all'Assistenza Domiciliare Indiretta) e lui mi risponde "Caro Luca, si facciano avanti altri più bravi...". A quel punto gli ho detto "...allora cosa ci stai a fare in consiglio. perché non ti dimetti, visto quello che hai detto".
Secondo voi questo è il modo di rispondere da parte di un rappresentante della Regione Marche?
Queste sono le persone che ci rappresentano in Regione. Che dire...complimenti.

Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 21 luglio 2017 II
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
Comunicato stampa del 20 luglio 2017 del Consigliere Regionale delle Marche Malaigia Marzia (Lega nord Marche)


Comunicato stampa OBIETTIVO ADICAF del 21 luglio 2017 I
#ObiettivoAdicaf #IostoconLuca86
Video del 19 luglio 2017 del Consigliere Regionale delle Marche Sandro Zaffiri (Lega nord Marche)

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