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LUCA BERNARDI



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Mi chiamo Luca Bernardi, ho 32 anni e sono affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto quando avevo 1 anno e mezzo. Vivo a Jesi, città natale di Federico II di Svevia, in Provincia di Ancona nella Regione Marche.

La malattia di cui vi ho detto mi ha gradualmente impedito di vivere normalmente, nel senso che non posso ne camminare, ne muovermi. Infatti nell'estate 1995 mi ha costretto all'utilizzo di una carrozzina. Mentre nel gennaio 1999 ho avuto una crisi respiratoria, che da allora mi ha costretto 24 ore su 24 in un letto e all’utilizzo di un respiratore.


Luca Bernardi all'Escluso - Unimc for Inclusion 3 dicembre 2017
In effetti la situazione vista così sembrerebbe drammatica, però vedete, io non ho molto da insegnare, se non una unica cosa: vale la pena vivere, sempre e comunque, in qualsiasi condizione, anche in quella della malattia. Ringrazio Dio di avermi dato una bellissima famiglia che mi assiste, e da cui ricevo tanto, e, ogni volta che posso, io do il mio piccolo contributo agli altri,  perché questo è il senso della vita, scoprire l’amore stando insieme, sia nella gioia che nel dolore…e vi assicuro che io rido spesso..molto più spesso di quanto non immaginiate, e ho un sacco di amici. Io ho un gran voglia di vivere perché la vita è un grande dono, e cerco di coltivare tutte le passioni che ho attraverso il mio "occhio sul mondo", il mio computer. Con esso faccio tutto.
Il 29 giugno 2001 mi sono diplomato alla scuola media Federico II, mentre nel giugno 2006 mi sono diplomato in Servizi Sociali alla scuola superiore Itas Galileo Galilei.
Dal settembre 2006 frequento un corso di Laurea in Storia e Memoria delle Culture Europee all’Università di Macerata in modalità online.
Sono un grande appassionato di cucina, mi sarebbe piaciuto frequentare la scuola alberghiera, fare esperienza all’estero e in Italia, ed aprire un ristorante nella mia città. Mi piacciono molto anche la musica (è la linfa della mia vita), l’arte, la storia e la letteratura (
Alce Nero Parla di John G. Neihardt - Res Gestae Divi Agusti di Augusto - De vita et moribus Iulii Agricolae, De origine et situ Germanorum e Dialogus de oratoribus di Publio Cornelio Tacito - Crypto, La Verità del Ghiaccio, Angeli e Demoni, Il Codice Da Vinci e Il Simbolo Perduto di Dan Brown - La Sistina svelata. Iconografia di un capolavoro di Heinrich Pfeiffer) e tutti gli sport in generale, soprattutto seguo le squadre della mia città.
Dal 2009 ho scoperto la passione di scrivere, che mi ha portato il 2 aprile 2009 a pubblicare il mio libro autobiografico Uno Scrigno Pieno di Sogni ed il 4 aprile 2009 presentarlo in videoconferenza per la prima volta al Teatro Studio Valeria Moriconi di Jesi, il 18 novembre 2009 all'Università di Macerata, il 20 aprile 2010 all'Università Nazionale Taras Shevchenko di Kiev (Ucraina) e il 14 maggio 2010 al XXIII Salone Internazionale del Libro di Torino. Inoltre il 27 febbraio 2015 presso il Teatro Il Piccolo di San Giuseppe di Jesi si è svolta la prima rappresentazione dell'opera tratta dal mio libro Uno Scrigno Pieno di Sogni. Un sogno meraviglioso, divenuto realtà. Attualmente sto scrivendo il mio romanzo storico fantastico Scrinium, progetto iniziato il 16 dicembre 2010 e che prende origine dalla mia città e dalla sua storia secolare.
Il 5 ottobre 2009 ho fondato il gruppo facebook BOLLETTE D’ARIA, che porta avanti 1 obiettivo vitale: Fare in modo che le Istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per la fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malati che utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali. 
Sempre nel 2009 ho creato il mio sito web www.lucabernardi.eu, nel quale parlo di me, e mi occupo soprattutto di questioni riferite alle esigenze dei malati e portatori di handicap, portando avanti progetti sociali e di sensibilizzazione che ritengo fondamentali.
Nel 2008 ho partecipato al Sinodo Parrocchiale nella mia chiesa di San Giuseppe, in cui ho espresso il mio invito ad aprire di più le porte verso i disabili consentendo loro di essere maggiormente coinvolti e partecipi alla vita della Comunità. Da qui, con l’aiuto di alcune persone, si è deciso di installare una webcam all’interno della chiesa, tramite la quale, chiunque voglia, può riuscire seguire le celebrazioni liturgiche nella Chiesa. Dallo stesso anno ho fatto parte attiva del gruppo che si occupa del catechismo dei bambini, fino al maggio 2018. Le mie mansioni sono state la preparazione di schede di approfondimento e la scelta delle preghiere da fare insieme. Questa attività è stata molto importante, perché i bambini, con la loro allegria ma anche con il loro sincero interesse, danno sempre una grande linfa vitale ad ogni incontro, e credo sia importante contribuire alla loro crescita spirituale. Per la mia personale formazione invece ho frequentato a distanza dal maggio 2011 al maggio 2016 gli incontri del Gruppo Giovani di Azione Cattolica, che avevano cadenza quindicinale, collaborando ove possibile anche alla stesura dei programmi annuali.
Il 18 settembre 2014 ho fondato in diversi social OBIETTIVO ADICAF, che porta avanti 1 obiettivo vitale: Assistenza Domiciliare Indireta. Nel novembre 2014 ho scritto la prefazione del libro La Chiesa di San Pietro Apostolo in Jesi Un'antica pieve nel cuore della città di Maria Cristiana Zanotti.
Il 7 maggio 2015 sono stato nominato Socio Onorario dell’Ente Palio San Floriano. Nel giugno 2015 è stata pubblicata la mia poesia La nostra luce in Dedicato a... poesie per ricordare Volume 13. 
Dal marzo 2018 sono collaboratore del progetto dell’Università di Macerata FraRe Francescani nella Rete: ideato per chi è interessato alla storia francescana, intende approfondire le conoscenze sugli insediamenti e desidera una guida per visitare i luoghi francescani nelle Marche. Il 15 aprile 2018 ho fondato il gruppo facebook SCRIVERE PER SOGNARE Le mie pubblicazoni passate, presenti e future.
Il 25 luglio 2018 ho ricevuto l'attestato di cittadino benemerito dalla mia amata città di Jesi, con la seguente motivazione: "Da anni rappresenta per la nostra Città e per il territorio una figura importante nel campo educativo, sociale, culturale, civile e non solo, visti l numerosi interessi ed i settori che lo hanno visto e tuttora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti delle persone con gravi disabilità. Presiede l'associazione Obiettivo Adicaf". È un'emozione ed un onore ricevere questo riconoscimento, che significa tanto per me. Grazie.

Credo che ogni persona, che nasca su questa terra, debba avere uno scopo fondamentale: scoprire il senso della vita in Dio e negli altri, e dopo averlo fatto, contribuire a rendere la terra un posto migliore nel quale vivere, utilizzando il proprio talento. E vi assicuro..sani, malati, disabili, nessuno nasce privo del proprio talento..basta avere la forza di volontà di usarlo. Allora concludo con questo invito, salutandovi…non sprecate i vostri talenti, in qualsiasi condizione vi troviate..voi potete essere una ricchezza per gli altri, e gli altri per voi.

Articolo su di me
Il Papa scrive a Bernardi: mi commuovi (articolo pubblicato sul Il Messaggero il 10 aprile 2015)
"Homecare": la casa apre le porte all'ospedale! (articolo pubblicato sulla rivista semestrale "Visione" della sezione Uildm di Ancona nel dicembre 2012)
Luca e Michi, vertice tra campioni (articolo pubblicato su Il Resto del Carlino il 27 ottobre 2012)
Luca e Michele: incontro tra fuoriclasse (articolo pubblicato su www.aurorabasket.it e www.legaduebasket.it il 26 ottobre 2012)
"La mia vita on line". Storia di Luca (articolo pubblicato sul  mensile "Superabile Magazine" di luglio 2012)
Uno scrigno pieno di sogni (recensione pubblicata su http://mareblu.wordpress.com il 20 agosto 2010)
Nuove voci: Luca Bernardi. Dove osano i sogni... (recensione pubblicata su www.whipart.it il 6 giugno 2010)
Uno scrigno pieno di sogni (articolo pubblicato sul periodico della Uildm di Torino "Vincere Insieme" n.1 giugno 2010)
Quello scrigno dei sogni di Luca Bernardi (articolo pubblicato sul periodico della Uildm "DM" nel febbraio del 2010)
La vita è meravigliosa (intervista pubblicata sul quindicinale della mia città "Jesi e la sua Valle" il 6 ottobre 2007)

Pensieri in libertà

Scambio di lettere tra me e Papa Francesco
Jesi, lì 17/02/2015
Caro Papa Francesco,
mi chiamo Luca, abito nelle Marche, a Jesi, città natale di Federico II di Svevia, ho 28 anni e sono affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne.
La malattia mi impedisce di vivere normalmente, nel senso che non posso ne camminare, ne muovermi, non riesco a respirare autonomamente: infatti utilizzo un ventilatore meccanico che sostituisce i miei polmoni e vivo a letto 24 ore su 24.
In effetti la situazione vista così sembrerebbe piuttosto drammatica, ma io ho un gran voglia di vivere (perché la vita è un grande dono), e cerco di coltivare tutte le passioni che ho, attraverso il mio "occhio sul mondo", il mio computer.
Dal 2006 frequento un corso di Laurea in Storia e Memoria delle Culture Europee all’Università di Macerata in modalità online. Sono un grande appassionato di cucina, mi sarebbe piaciuto frequentare la scuola alberghiera, fare esperienza all’estero e in Italia, ed aprire un ristorante nella mia città. Mi piacciono molto anche la musica (è la linfa della mia vita), l’arte, la storia, la letteratura e da alcuni anni ho scoperto la passione di scrivere, che mi ha portato a realizzare il mio primo libro, "Uno Scrigno Pieno di Sogni", edito dalla Prospettiva Editrice, che ho presentato in videoconferenza: il 4 aprile 2009 al Teatro Studio V. Moriconi di Jesi, il 18 novembre 2009 all'Università di Macerata, il 20 aprile 2010 all'Università Nazionale Taras Shevchenko di Kiev (Ucraina) e il 14 maggio 2010 al XXIII Salone Internazionale del Libro di Torino. Gestisco un mio sito internet personale nel quale parlo di me e mi occupo di questioni sociali riferite ai malati e portatori di handicap. Dal 2008 faccio parte della equipe della Parrocchia di San Giuseppe che si occupa del catechismo dei bambini e per mia crescita personale frequento gli incontri del Gruppo Giovani (sempre in videoconferenza, tramite la quale riesco anche a seguire la messa nella mia Chiesa). Sono da sempre un innamorato di San Francesco e Santa Chiara, e quando alla finestra è stato annunciato il nome del nuovo Papa ho esultato di pura gioia. Vi scrivo, Santità, per esprimerLe tutta la mia ammirazione per la Sua opera e l’umanità che dimostra, la vicinanza agli ultimi e agli ammalati. Recentemente, in occasione del mandato catechistico diocesano, mi è stato chiesto di scrivere un mio intervento di saluto, ed io ho risposto inviando questa breve lettera:
Vorrei salutarvi con le parole di un salmo di Isaia, riprese in un canto: “Come la pioggia e la neve, scendono giù dal cielo, senza irrigare o far germogliare la terra, così ogni mia parola non ritornerà a me, senza aver compiuto quanto desidero, senza aver compiuto ciò per cui l’avevo mandata, ogni mia parola, ogni mia parola.” Il senso del nostro operare, come catechisti, è tutto qui. Il significato di “mandato” dei catechisti, è esattamente racchiuso in questo canto..il nostro mandato è “mandare la Parola”, affinché essa renda fertile e faccia germogliare la terra. I bambini, i ragazzi, sono la nostra terra, hanno bisogno della nostra cura per far sbocciare i frutti e i fiori che Dio ha donato loro, e hanno bisogno della Parola di Vita, senza la quale le nostre cure sarebbero vane. Allora, l’invito e l’augurio che faccio a noi tutti, è questo:  mandiamo le nostre parole, che siano tante e fertili come gocce di pioggia, che siano piene della Sua Parola.
Ecco Santità, da quando il Verbo si è fatto carne ed è venuto ad abitare in mezzo a noi, noi stessi siamo chiamati ad essere tramite del Verbo, ed io credo che Lei stia dando davvero, a tutti gli uomini, un esempio di questo, e di come la croce di Cristo, più che un fardello, sia un messaggio fertile di gioia e speranza. Di ciò, e di quanto farà in futuro, non posso che dirLe: Grazie.
Un caro saluto
Luca Bernardi
Troverà ad accompagnare questa lettera una copia del mio Libro e un DVD con un documentario che parla di me, sperando le sia cosa gradita.



Il mio messaggio per il Mandato Diocesano dei catechisti ed educatori (Cattedrale di Jesi, 23 novembre 2014)
Nel 2008 ho partecipato al Sinodo Parrocchiale nella mia chiesa di San Giuseppe, in cui ho espresso il mio invito ad aprire di più le porte verso i disabili consentendo loro di essere maggiormente coinvolti e partecipi alla vita della Comunità. Da qui, con l’aiuto di alcune persone, si è deciso di installare una webcam all’interno della chiesa, tramite la quale, chiunque voglia, può riuscire seguire le celebrazioni liturgiche nella Chiesa. Dallo stesso anno faccio parte attiva del gruppo che si occupa del catechismo dei bambini. Le mie mansioni sono la preparazione di schede di approfondimento e la scelta delle preghiere da fare insieme. Ci tengo molto a questa attività, perché i bambini, con la loro allegria ma anche con il loro sincero interesse, mi danno una grande linfa vitale ogni volta che sono con loro, e credo sia importante contribuire alla loro crescita spirituale. Per la mia personale formazione invece frequento a distanza gli incontri del Gruppo Giovani di azione cattolica, che hanno cadenza quindicinale, collaborando ove possibile anche alla stesura dei programmi annuali. Credo che ogni persona, che nasca su questa terra, debba avere uno scopo fondamentale: scoprire il senso della vita in Dio e negli altri, e dopo averlo fatto, contribuire a rendere la terra un posto migliore nel quale vivere, utilizzando il proprio talento. E vi assicuro..sani, malati, disabili, nessuno nasce privo del proprio talento..basta avere la forza di volontà di usarlo. Non sprecate i vostri talenti, in qualsiasi condizione vi troviate..voi potete essere una ricchezza per gli altri, e gli altri per voi.
Ora vorrei salutarvi con queste parole: Se chiedessimo ad un fisico di cosa è composta una vigna ci risponderebbe che è fatta di neutroni, protoni, elettroni, energia. Se chiedessimo ad un contadino di cosa è fatta una vigna ci risponderebbe che è fatta di terra, viti, tralci,  e tanta fatica e sudore. Se chiedessimo ad un sacerdote di cosa è fatta una vigna ci risponderebbe che è fatta di amore. A noi catechisti ed educatori interessano tutte e tre le risposte. Dobbiamo sapere su che cosa lavoriamo. Dobbiamo sapere che lavorare costa fatica. Dobbiamo sapere che conoscenza e fatica non servono a nulla, senza lo spirito di Dio, che è spirito di amore. Allora prepariamo i nostri programmi e le nostre guide per questo nuovo anno, disponiamoci, come sempre, ad un duro lavoro e tanti sacrifici ma soprattutto, ricordiamoci di aprire il nostro cuore all’amore solo così saremo buoni lavoranti nelle vigne del Signore.
Buon anno catechistico ed educativo a tutti.
Luca Bernardi, catechista della Parrocchia San Giuseppe di Jesi
Un grazie a Don Claudio P. e Giuseppina G.

Parrocchia San Giuseppe di Jesi “Prima Comunione - 11 maggio 2014”
Il mio messaggio: “Buongiorno ragazzi, e buongiorno anche a tutti voi, genitori, parenti, e membri della Comunità di San Giuseppe, oggi riunita per celebrare la festa di questo primo incontro dei nostri 50 ragazzi con Gesù. Innanzi tutto vorrei esprimere la mia felicità e la mia commozione nel vedervi qui, dopo 4 anni insieme. Sono stati 4 anni meravigliosi, impegnativi, istruttivi, che personalmente serberò nel mio scrigno della memoria, e dei quali sono io che ringrazio voi. So che nemmeno voi li dimenticherete, e come segno tangibile di tutti i nostri bellissimi incontri, noi catechisti, con il Parroco Don Giuliano, abbiamo pensato di donarvi un libretto, che ora vi sarà distribuito. E’ una raccolta delle preghiere che insieme abbiamo rivolto a Dio, a Gesù, a Maria, condividendo il cammino. Vorrei infatti che voi pensaste a questi giorni come ad un cammino, che ha avuto inizio il giorno del vostro Battesimo, e ha per destinazione l’incontro con Dio in Cielo. La Comunione non è un inizio, non è una fine, è una tappa, fondamentale, del vostro camminare. Da oggi andate per le strade della vita portando Gesù dentro di voi..Lui è tutto quello di cui avete bisogno per raggiungere la destinazione finale. Lui è la Via, la Verità, la Vita. Non vi serve altro. Sta a voi camminare. E come chiede Papa Francesco, camminando, praticate 3 Verbi: RIMANERE..in Gesù e con Gesù, sempre..il secondo verbo è ANDARE..uscendo dalle porte chiuse delle case e delle parrocchie, incontro al mondo che ha bisogno di Gesù..e poi il terzo verbo..GIOIRE..ed esultare sempre nel Signore, essere persone che cantano la vita, perché la nostra fede è gioia, e noi dobbiamo cantarla..cantarla! Ora vi mando il mio abbraccio, e tutto il mio affetto. Buon cammino, ragazzi!”

Il mio messaggio per il Mandato Diocesano dei catechisti (Cattedrale di Jesi, 1 dicembre 2013)
Vorrei salutarvi con le parole di un canto: "Come la pioggia e la neve, scendono giù dal cielo, senza irrigare o far germogliare la terra, così ogni mia parola non ritornerà a me, senza aver compiuto quanto desidero, senza aver compiuto ciò per cui l’avevo mandata, ogni mia parola, ogni mia parola." Il senso del nostro operare, come catechisti, è tutto qui. Il significato di “mandato” dei catechisti, è esattamente racchiuso in questo canto..il nostro mandato è “mandare la Parola”, affinché essa renda fertile e faccia germogliare la terra. I bambini, i ragazzi, sono la nostra terra, hanno bisogno della nostra cura per ar sbocciare i frutti e i fiori che Dio ha donato loro, e hanno bisogno della Parola di Vita, senza la quale le nostre cure sarebbero vane. Allora, l’invito e l’augurio che faccio a noi tutti, è questo: mandiamo le nostre parole, che siano tante e fertili come gocce di pioggia, che siano piene della Sua Parola. Luca Bernardi, Catechista della Parrocchia San Giusepp di Jesi. Un grazie a Don Mariano P., Don Claudio P. e Giuseppina G.

La mia esperienza ai confini della morte (22 maggio 2013)
“Vi voglio parlare dell’esperienza ai confini della morte o pre-morte perché lo vissuta anche io all’inizio del 1999 (avevo 12 anni), in un momento molto difficile della mia vita. Allora ero ricoverato nella Rianimazione del Salesi ad Ancona in condizioni molto gravi, tanto da essere indotto al coma farmacologico. Ma benché ero in coma riuscivo a vedere quello che mi succedeva intorno, praticamente la mia anima uscì dal mio corpo ed iniziò a volare. Vedevo infermieri e dottori che si adoperavano nel salvare la vita dei bambini, la cui sofferenza era per me un dolore terrificante (indescrivibile). Volavo in luoghi lontani e paradisiaci dalle valli oro verdeggianti e cieli azzurro limpidi, forse era il paradiso. Posti in cui il dolore svaniva, ma come ritornavo a volare sopra i bambini che soffrivano in rianimazione il dolore nel mio cuore aumentava sempre di più fino a togliermi il respiro. Ma ad un certo punto qualcosa mi diceva che dovevo tornare indietro. In effetti iniziai a scorgere una flebile luce, che a poco a poco divenne sempre più forte (quasi cecante). Poi vidi un viso sereno dalla folta barbara bianca, era Padre Pio. Allora mi disse: “Luca! Tranquillo che c’è la farai”. Poi con mio gran stupore comparve dietro Padre Pio un altro viso sereno a me molto familiare, era il mio carissimo amico Leonardo. Tutto durò pochi minuti e all’improvviso arrivò il buio. Praticamente nello stesso giorno che ebbi questa visione io ritornai a respirare un pò da solo (fino ad allora i medici non erano riusciti a staccarmi dal respiratore per tentare di farmi respirare autonomamente) e il mio carissimo amico Leonardo venne a mancare. Io però non sapevo che Leonardo era morto e i miei genitori non me lo dirono, per evitarmi un gran dispiacere. Quando poi (dopo alcuni mesi) raccontai ai miei genitori di quello che mi era successo e che vidi Leonardo vicino a Padre Pio, rimasero di stucco."

N.B. mi ritrovo nelle caratteristiche evidenziate in grassetto qui sotto.

Esperienze ai confini della morte
Le esperienze ai confini della morte, anche note come NDE (acronimo per l'espressione inglese Near Death Experience, a volte tradotto in italiano come esperienza di pre-morte) sono esperienze vissute e descritte da soggetti che, a causa di malattie terminali o eventi traumatici, hanno sperimentato fisicamente la condizione di coma, arresto cardiocircolatorio e/o encefalogramma piatto, senza tuttavia giungere fino alla vera e propria morte.
Caratteristiche dell'esperienza NDE. I soggetti reduci da tali fenomeni, una volta riavutisi, hanno raccontato di aver vissuto esperienze le quali, confrontate tra loro, risultano sempre connotate da numerosi elementi comuni:
- l'ineffabilità, o l'estrema difficoltà nel poter descrivere la propria NDE e soprattutto lo stato di benessere vissuto;
- la sensazione "fisica" di trovarsi fuori dal proprio corpo con la capacità di guardare il proprio corpo "dall'esterno"
- in caso di morti violente o improvvise), l'assistere, come se si fosse una terza persona, alla constatazione della propria morte da parte di chi sopraggiunge;
- l'attraversamento di una sorta di "tunnel" buio in fondo al quale si intravede distintamente una luce;
- lo sperimentare una sensazione di grande pace e tranquillità fuori dallo spazio come lo conosciamo e soprattutto fuori dal nostro concetto di -tempo-;
- la "revisione" di tutti gli istanti della vita terrena vissuta. Tale revisione viene descritta con difficoltà in quanto avverrebbe in maniera totale permettendo la visione contemporanea di ogni episodio della vita (anche dimenticato, anche relativo ai momenti immediatamente successivi della propria nascita);
- l'incontro con "altri esseri": qualche volta definiti come spiriti sconosciuti, qualche volta persone care che hanno preceduto nella morte;
- l'incontro con il grande "Essere di Luce" che viene descritto come una Fonte di Amore Totale e incondizionato difficile da tradurre in parole;
- l'arrivo di un determinato momento (ma non vi è il tempo) o "confine" che impedisce di proseguire oltre il viaggio/esperienza con la conseguente consapevolezza di dover "tornare indietro";
- il ritorno alla vita accompagnato da un sentimento di malinconia e/o rimpianto per non essere potuti rimanere nell'aldilà;
- il timore di riferire l'esperienza vissuta ad altri per paura di non essere creduti ma contrastato dal desiderio di farlo come doverosa condivisione di qualcosa di estremamente prezioso e importante;
- una volta "rientrati in vita" scompare il timore della morte ora vista come un felice passaggio ad una realtà superiore;
- vengono modificati anche i valori sui quali la vita viene vissuta ponendo come essenziale scopo dell'esistenza l'"armonia" e l'"amore" per tutti gli esseri.
Anche se non tutti contemporaneamente, questi aspetti ricorrono sistematicamente nelle differenti NDE. (Fonte: http://it.wikipedia.org/wiki/Esperienze_ai_confini_della_morte)

Telethon secondo me (18 ottobre 2012)
"Telethon ha fatto e continuerà a fare dei passi da gigante ammirevoli. Ma secondo me ne dovrebbe fare un altro passo altrettanto ammirevole, cioè quello di raccogliere fondi oltre che per la ricerca anche per garantire la qualità e la dignità della vita sostenendola nelle problematiche quotidiane del presente. Tutto questo si può tradurre nella realizzazione di progetti atti a risolvere i problemi comuni a molte malattie genetiche
Questo per dire che la ricerca è importante, ma anche la qualità e la dignità della vita con le problematiche quotidiane del presente e del futuro. Voi vi chiederete quali sono i problemi? Ad esempio la mancanza di assistenza domiciliare, il dopo di noi (cioè quando persone come me non avranno più i genitori, dove andranno e come faranno?) o l'elevato costo dell'energia elettrica (che nel mio caso, e in tanti altri, serve per VIVERE e non giocare). Questi sono alcuni dei tantissimi problemi che le persone con malattie genetiche si trovano ad affrontare nella vita di tutti i giorni. In conclusione vi dico che io mi batto fino in fondo per far capire alla gente, alle associazioni ed alle istituzioni (che sono spesso sorde) questi gravissimi problemi."

Barriere architettoniche (2006)
"Chi non ha difficoltà motorie non si rende conto che le barriere architettoniche rappresentano un problema reale per i disabili. Nella vita di tutti i giorni incontriamo ostacoli in molti luoghi e strutture della società moderna: scale, gradini, alti marciapiedi senza scivoli, ascensori troppo stretti, ecc. Spesso non ci facciamo neppure troppo caso, ma per i disabili questo problema è grave perché rischia di tenerli ancor più ai margini della società. Credo che per risolvere il problema ci voglia, da parte di tutti ma in particolar modo di chi ha delle responsabilità politiche ed amministrative, buon senso e la capacità di immedesimarsi veramente nei problemi dei disabili. Poi ci vorrebbe anche una maggiore educazione da parte di molti cittadini: ad esempio, ci sono molti automobilisti che non solo parcheggiano le loro auto nei posti riservati ai disabili ma impediscono l’accesso e l’uscita dei veicoli oppure ostruiscono con le loro macchine gli scivoli predisposti per i disabili. Se si pensasse che per molti disabili la velocità di un intervento immediato può rivelarsi fondamentale per la loro vita si farebbe maggior attenzione alle loro necessità. Quindi, oltre che abbattere le tante, inutili e dannose barriere architettoniche esistenti, si dovrebbe evitare di costruirne di nuove, pensando ad un mondo e ad una società fatti veramente a misura di uomini, ma di tutti gli uomini anche di quelli disabili."

… In merito a questa problematica invito tutti a firmare la seguente petizione
http://www.change.org/petitions/abbattiamo-le-barriere-architettoniche#share

Il mio viaggio su marte (2004)
"Amo viaggiare e dato che non posso farlo fisicamente lo faccio mentalmente: la fantasia, talvolta, può più della realtà! In questi giorni la mia attenzione – ma non solo la mia – è incentrata su Marte e sulle varie sonde che stanno inviando immagini dal pianeta marziano. Quando osservo i filmati dei telegiornali che mandano in onda le immagini inviate da Spirit ed Opportunity, le due sonde che sono atterrate su Marte in luoghi lontani tra loro, mi emoziono un po’ soprattutto pensando alle migliaia di chilometri che separano la Terra da quel pianeta e alla possibilità che su Marte ci siano altre forme di vita simili a noi umani. Sono rimasto particolarmente colpito dal momento in cui le sonde sono atterrate sul suolo marziano e sono certo che sul pianeta ci sia acqua e, di conseguenza, ci possano essere altri viventi, non malvagi o cattivi come spesso siamo abituati a vedere in alcuni film di fantascienza o come ci ha tramandato una certa letteratura ma comprensivi e buoni, forse addirittura migliori di noi da un punto di vista morale. Sono convinto che i “marziani”, ad esempio, adorino vivere in pace e collaborare con noi umani alla ricerca di un futuro migliore per l’intero universo. Sono anche sicuro che tra alcuni decenni gli uomini possano visitare Marte ed effettuare viaggi interplanetari in poco tempo. La tecnologia, infatti, si evolve rapidamente e consentirà di coprire le distanze in poche ore. Allora Marte diverrà familiare ai nostri occhi e sarà possibile trascorrere anche una piacevole vacanza sul pianeta e, persino, un delizioso week-end. Magari i costi saranno esorbitanti ma col tempo potrebbero essere accessibili a più persone. Anche grazie alle immagini che giungono dalle sonde e dai satelliti penso che Marte sia un pianeta dalla temperatura calda e dal paesaggio stupendo: dune di sabbia e deserti di colore rosso, monti alti tre volte l’Everest (come il monte Olympus che si potrebbe scalare con un fuoristrada, come ha ipotizzato uno scienziato francese, al ritmo di 10 km al giorno ed impiegando 50 giorni tra andata e ritorno). Insomma il mio viaggio su Marte è di certo spettacolare ed è bello viaggiare e sognare con la fantasia anche stando sul letto di casa. Infatti, penso che tutti possano viaggiare e sognare con la propria testa: tra l’altro non costa nulla!"