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Uno Scrigno  Pieno di Sogni
La Nostra Luce
La Chiesa di San Pietro Apostolo in Jesi

Prefazione
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Mi chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e vivo a Jesi, nelle Marche. Sono affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto ad 1 anno e mezzo e che mi ha costretto nel 1995 all'utilizzo di una carrozzina e dal 1999 24 ore su 24 in un letto con un respiratore.

In effetti la situazione vista così sembrerebbe drammatica, però vedete, io non ho molto da insegnare, se non una unica cosa: vale la pena vivere, sempre e comunque, in qualsiasi condizione, anche in quella della malattia. Ho una bellissima famiglia che mi assiste, e da cui ricevo tanto, e, ogni volta che posso, io do il mio piccolo contributo agli altri, perché questo è il senso della vita, scoprire l’amore stando insieme, sia nella gioia che nel dolore…e vi assicuro che io rido spesso…molto più spesso di quanto non immaginiate. Io ho un gran voglia di vivere perché la vita è un grande dono, e cerco di coltivare tutte le passioni che ho attraverso il mio "occhio sul mondo", il mio pc.
Dopo essermi diplomato in Servizi Sociali, dal 2006 frequento un corso di Laurea in Storia e Memoria delle Culture Europee all’Università di Macerata in modalità online.
Sono un grande appassionato di cucina, avrei voluto frequentare la scuola alberghiera, fare esperienza all’estero e in Italia, ed aprire un ristorante nella mia città. Mi piacciono molto anche la musica (è la linfa della mia vita), l’arte, la storia e la letteratura e tutti gli sport in generale, soprattutto seguo le squadre della mia città. In merito alle passioni della cucina e della musica ho dato il via nel febbraio del 2021, sulla mia pagina facebook Luca Bernardi 86, alle rubriche "La linfa della mia vita", dedicata all'energia vitale che mi da la musica, e "L'arte della cucina", dedicata alla mia grande passione per quest'arte.
Nel 2009 ho pubblicato il mio libro autobiografico Uno Scrigno Pieno di Sogni, che tra quell’anno e il 2015 ho presentato in videoconferenza al Teatro Studio Valeria Moriconi di Jesi, all’Università di Macerata, all'Università Nazionale Taras Shevchenko di Kiev in Ucraina, al XXIII Salone Internazionale del Libro di Torino ed ho rappresentato al Teatro Il Piccolo di San Giuseppe di Jesi. Ad oggi sto scrivendo un romanzo storico fantastico SCRINIUM, progetto che prende origine dalla storia secolare della mia città e potete visionare nell’omonimo gruppo facebook. Sempre nel 2009 ho creato il mio sito web www.lucabernardi.eu e fondato il gruppo facebook BOLLETTE D’ARIA, che porta avanti l'obiettivo vitale di fare in modo che le Istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per la fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malati che utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali.
Nel 2008 ho partecipato al Sinodo Parrocchiale nella mia chiesa di San Giuseppe, in cui ho espresso il mio invito ad aprire di più le porte verso i disabili consentendo loro di essere maggiormente coinvolti e partecipi alla vita della Comunità. Da qui, con l’aiuto di alcune persone, si è deciso di installare una webcam all’interno della chiesa, tramite la quale, chiunque voglia, può riuscire seguire le celebrazioni liturgiche nella Chiesa. Dallo stesso anno ho fatto parte attiva del gruppo che si occupa del catechismo dei bambini, fino al 2018. Per la mia personale formazione invece ho frequentato a distanza dal 2011 al 2016 gli incontri del Gruppo Giovani di Azione Cattolica, che avevano cadenza quindicinale, collaborando ove possibile anche alla stesura dei programmi annuali.
Nel 2014 ho scritto la prefazione del libro La Chiesa di San Pietro Apostolo in Jesi Un'antica pieve nel cuore della città di Maria Cristiana Zanotti. Nel 2015 sono stato nominato Socio Onorario dell’Ente Palio San Floriano ed è stata pubblicata la mia poesia La nostra luce, dedicata alla mia cara amata bisnonna Enrica.
Dal 2018 sono collaboratore del progetto dell’Università di Macerata FraRe Francescani nella Rete, ideato per chi è interessato alla storia francescana. Nello stesso anno ho ricevuto l'attestato di cittadino benemerito dalla mia amata città di Jesi, con la seguente motivazione: "Da anni rappresenta per la nostra Città e per il territorio una figura importante nel campo educativo, sociale, culturale, civile e non solo, visti l numerosi interessi ed i settori che lo hanno visto e tuttora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti delle persone con gravi disabilità. Presiede l'associazione Obiettivo Adicaf".
Nel 2019 sono stato eletto Consigliere e Vice Presidente del Comitato Cittadino per la Salvaguardia e Difesa dell'Ospedale di Jesi, oltre ad esserne anche Socio Promotore. Inoltre dal 2020 sono socio dell'Associazione Vita Indipendente delle persone con disabilità Marche Associazione di Promozione Sociale ed ho fondato la mia pagina facebook Luca Bernardi 86.

In base alla mia esperienza personale credo che sia vitale garantire a tutti i disabili minori, adulti e anziani la piena libertà di scelta tra vivere in un Istituto oppure presso la propria abitazione. Attualmente sto portando avanti la battaglia vitale denominata OBIETTIVO ADICAF, fondata nel 2014 in diversi social, per attuare efficacemente l’Assistenza Domiciliare Indiretta chiedendo: 1 Assistenza domiciliare, 2 Materiali farmaceutici ed ausili gratuiti, 3 Incremento degli interventi e delle risorse per l'ospedalizzazione domiciliare, 4 Aumento della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento, 5 Snellimento pratiche burocratiche. L'Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l'assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio. L'importo viene quantificato sulla base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i caregivers familiari vengono individuate, assunte e formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso. Quindi per attuare un efficace progetto personalizzato in forma indiretta bisogna tener conto e valutare 3 elementi fondamentali: 1) Condizione sanitaria, 2) Condizione socio/ambientale, 3) Reddito. In base a questi tre elementi si erogano da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui.
Credo che ogni persona, che nasca su questa terra, debba avere uno scopo fondamentale: scoprire il senso della vita e contribuire a rendere la terra un posto migliore nel quale vivere, utilizzando il proprio talento. E vi assicuro…sani, malati, disabili, nessuno nasce privo del proprio talento…basta avere la forza di volontà di usarlo. Allora concludo con questo invito, salutandovi…non sprecate i vostri talenti, in qualsiasi condizione vi troviate…voi potete essere una ricchezza per gli altri, e gli altri per voi.