Mi
chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e vivo a Jesi, nelle Marche. Sono affetto
dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto ad 1 anno e mezzo e che
mi ha costretto nel 1995 all'utilizzo di una carrozzina e dal 1999 24 ore su 24
in un letto con un respiratore.
In
effetti la situazione vista così sembrerebbe drammatica, però vedete, io non ho
molto da insegnare, se non una unica cosa: vale la pena vivere, sempre e
comunque, in qualsiasi condizione, anche in quella della malattia. Ho una
bellissima famiglia che mi assiste, e da cui ricevo tanto, e, ogni volta che
posso, io do il mio piccolo contributo agli altri, perché questo è il senso
della vita, scoprire l’amore stando insieme, sia nella gioia che nel dolore…e
vi assicuro che io rido spesso…molto più spesso di quanto non immaginiate. Io
ho un gran voglia di vivere perché la vita è un grande dono, e cerco di
coltivare tutte le passioni che ho attraverso il mio "occhio sul
mondo", il mio pc.
Dopo
essermi diplomato in Servizi Sociali, dal 2006 frequento un corso di Laurea in
Storia e Memoria delle Culture Europee all’Università di Macerata in modalità
online.
Sono un grande appassionato
di cucina, avrei voluto frequentare la scuola alberghiera, fare esperienza
all’estero e in Italia, ed aprire un ristorante nella mia città. Mi piacciono
molto anche la musica (è la linfa della mia vita), l’arte, la storia e la
letteratura e tutti gli sport in generale, soprattutto seguo le squadre della
mia città. In merito alle passioni della cucina e della musica ho dato il via nel febbraio del 2021, sulla mia pagina facebook Luca Bernardi 86,
alle rubriche "La linfa della mia vita", dedicata all'energia vitale
che mi da la musica, e "L'arte della cucina", dedicata alla mia grande
passione per quest'arte.
Nel
2009 ho pubblicato il mio libro autobiografico Uno Scrigno Pieno di Sogni, che
tra quell’anno e il 2015 ho presentato in videoconferenza al Teatro Studio
Valeria Moriconi di Jesi, all’Università di Macerata, all'Università Nazionale
Taras Shevchenko di Kiev in Ucraina, al XXIII Salone Internazionale del Libro
di Torino ed ho rappresentato al Teatro Il Piccolo di San Giuseppe di Jesi. Ad
oggi sto scrivendo un romanzo storico fantastico SCRINIUM, progetto che prende
origine dalla storia secolare della mia città e potete visionare nell’omonimo
gruppo facebook. Sempre nel 2009 ho creato il mio sito web www.lucabernardi.eu
e fondato il gruppo facebook BOLLETTE D’ARIA, che porta avanti l'obiettivo
vitale di fare in modo che le Istituzioni si impegnino a compensare per intero
la spesa per la fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con
malati che utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali.
Nel
2008 ho partecipato al Sinodo Parrocchiale nella mia chiesa di San Giuseppe, in
cui ho espresso il mio invito ad aprire di più le porte verso i disabili
consentendo loro di essere maggiormente coinvolti e partecipi alla vita della
Comunità. Da qui, con l’aiuto di alcune persone, si è deciso di installare una
webcam all’interno della chiesa, tramite la quale, chiunque voglia, può
riuscire seguire le celebrazioni liturgiche nella Chiesa. Dallo stesso anno ho
fatto parte attiva del gruppo che si occupa del catechismo dei bambini, fino al
2018. Per la mia personale formazione invece ho frequentato a distanza dal 2011
al 2016 gli incontri del Gruppo Giovani di Azione Cattolica, che avevano
cadenza quindicinale, collaborando ove possibile anche alla stesura dei
programmi annuali.
Nel 2014
ho scritto la prefazione del libro La Chiesa di San Pietro Apostolo in Jesi
Un'antica pieve nel cuore della città di Maria Cristiana Zanotti. Nel 2015 sono
stato nominato Socio Onorario dell’Ente Palio San Floriano ed è stata
pubblicata la mia poesia La nostra luce, dedicata alla mia cara amata bisnonna
Enrica.
Dal 2018
sono collaboratore del progetto dell’Università di Macerata FraRe Francescani
nella Rete, ideato per chi è interessato alla storia francescana. Nello stesso
anno ho ricevuto l'attestato di cittadino benemerito dalla mia amata città di
Jesi, con la seguente motivazione: "Da anni rappresenta per la nostra
Città e per il territorio una figura importante nel campo educativo, sociale,
culturale, civile e non solo, visti l numerosi interessi ed i settori che lo
hanno visto e tuttora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il
costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti
delle persone con gravi disabilità. Presiede l'associazione Obiettivo Adicaf".
Nel 2019
sono stato eletto Consigliere e Vice Presidente del Comitato Cittadino per la
Salvaguardia e Difesa dell'Ospedale di Jesi, oltre ad esserne anche Socio
Promotore. Inoltre dal 2020 sono socio dell'Associazione Vita Indipendente
delle persone con disabilità Marche Associazione di Promozione Sociale ed ho
fondato la mia pagina facebook Luca Bernardi 86.
In base
alla mia esperienza personale credo che sia vitale garantire a tutti i disabili
minori, adulti e anziani la piena libertà di scelta tra vivere in un Istituto
oppure presso la propria abitazione. Attualmente sto portando avanti la
battaglia vitale denominata OBIETTIVO ADICAF, fondata nel 2014 in diversi social, per
attuare efficacemente l’Assistenza Domiciliare Indiretta chiedendo: 1 Assistenza
domiciliare, 2 Materiali farmaceutici ed ausili gratuiti, 3 Incremento degli
interventi e delle risorse per l'ospedalizzazione domiciliare, 4 Aumento della
pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento, 5 Snellimento
pratiche burocratiche. L'Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo
monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l'assistenza delle
persone non autosufficienti a domicilio. L'importo viene quantificato sulla
base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità
multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno
affiancare e/o sostituire i caregivers familiari vengono individuate, assunte e
formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello
stesso. Quindi per attuare un efficace progetto personalizzato in forma
indiretta bisogna tener conto e valutare 3 elementi fondamentali: 1) Condizione
sanitaria, 2) Condizione socio/ambientale, 3) Reddito. In base a questi tre
elementi si erogano da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui.
Credo che ogni persona, che
nasca su questa terra, debba avere uno scopo fondamentale: scoprire il senso
della vita e contribuire a rendere la terra un posto migliore nel quale vivere,
utilizzando il proprio talento. E vi assicuro…sani, malati, disabili, nessuno
nasce privo del proprio talento…basta avere la forza di volontà di usarlo.
Allora concludo con questo invito, salutandovi…non sprecate i vostri talenti,
in qualsiasi condizione vi troviate…voi potete essere una ricchezza per gli
altri, e gli altri per voi.
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