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BOLLETTE D'ARIA OBIETTIVO
Fare in modo che le Istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per la fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malatti che utilizzano per vivere parecchiature elettromedicali.
#Bollettedaria #Larianonhaprezzo #IostoconLuca86

BOLLETTE D'ARIA L'INTERA VICENDA #Bollettedaria #Larianonhaprezzo #IostoconLuca86
Nel settembre del 2008 ho rilasciato una intervista televisiva al Tg3 relativa al problema dell'energia elettrica che avevo sollevato, per tutti i malati dipendenti da apparecchiature elettromediito indicato.
Io e i miei genitori siamo stati contattati degli Onorevoli Favia, Merloni, Cimadoro che si sono dimostrati interessati a risolvere la situazione. In pratica non erano previsti sulla delibera ARG/elt/117/06 del 6 agosto 2008 sconti fiscali sulle bollette per chi fa uso di macchine elettromedicali.
In data 02.10.2008, gli stessi Onorecali.
Successivamente ad essa è successo quanto di segu
voli, hanno fatto una Interrogazione parlamentare alla X Commissione Parlamentare, e in data 17.10.2008, il Ministero dello Sviluppo Economico tramite un comunicato stampa comunicava che la compensazione per chi fa uso di macchine elettromedicali era riconosciuta nella misura di € 150 annue;
Noi abbiamo analizzato prima tale delibera, e successivamente i ns. consumi di energia, si è evidenziato che il contributo è del tutto irrisorio rispetto alla spesa sostenuta.
Abbiamo quindi scritto una lettera (allegato 1) in data 11.12.2008 con le specifiche dei ns. consumi, con contratto di 6 kilowat, trasmettendola via e-mail ai destinatari che si trovano nella stessa.
In data 13.03.2009 il Consiglio Comunale del Comune di Jesi, dove risiedo, presentò al Governo un ordine del giorno, approvato all'unanimità, per sollecitare una giusta compensazione, sperando che avesse il regolare decorso nei vari Ministeri interessati. L'ordine del giorno presentato dal Comune di Jesi al Governo, non riguarda solo il mio caso, ma tutti quei casi simili al mio.
In data 25.06.2009 l’On. Favia mi notifica che una Risoluzione è stata depositata in X Commissione - Attività Produttive,  firmata da: Lui stesso, MP Merloni, Donadi (cg IDV Camera), Evangelisti (vice cg IDV Camera) Cimadoro, Monai (cg IDV Comm ind) Rota, Formisano (cg UDC Comm ind), Argentin, Paglia, Porcu, Raisi  (cg PDL Comm Ind) Froner (vp PD comm Ind), Fava (cg Lega in comm Ind) Vignali (vp PDL comm Ind), Lulli (cg PD comm Ind), Santo Versace. Tale risoluzione, discussa in X Commissione Parlamentare, non ottiene soddisfacenti risposte.
Nel marzo del 2010,  in occasione della 6° Giornata Nazionale della UILDM, viene trasmesso nei canali Rai e non solo il videomessaggio "Bollette d’aria”, dove oltre a parlare di come si svolge la mia vita mi sono espresso sul costo dell’energia elettrica.
Inoltre negli stessi giorni, è stata mandata in onda l’intervista fatta a mio padre dalla trasmissione “Occhio alla Spesa” (Rai 1) dove è intervenuto il Direttore Tariffe Autorità Energia Sig. Egidio Fedele Dell’Oste.
In data 03.06.2010 viene presentata una mozione dall’Assemblea legislativa delle Marche ad iniziativa dei Consiglieri Giorgi, Acacia Scarpenti, Eusebi.
In data 13.01.2011 il Ministero della Salute ha decretato l’Individuazione delle apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica necessarie per il mantenimento in vita di persone in gravi condizioni di salute.
Tale decreto è stato Registrato alla Corte dei conti il 9 febbraio 2011 ed è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 56 del 9 marzo 2011. All’interno del decreto c’è l’allegato A con l’elenco delle tipologie di apparecchiature. In questo elenco nelle apparecchiature di supporto alla FUNZIONE CARDIO-RESPIRATORIA manca il climatizzatore non considerando l’importanza che esso ha nel mantenere la temperatura costante, onde evitare alterazioni dei parametri cardiorespiratori.
Nel dicembre del 2011, in occasione della maratona televisiva Telethon, viene trasmesso nei canali Rai il videodocumentario “Uno scrigno pieno di sogni”.
In data 20.06.2012 mi contatta Alberto Fontana (allora Presidente UILDM, Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare) per comunicarmi che nel convegno "Energia e Cronicità: La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty" sarebbe stata discussa la questione a livello nazionale.
In data 2 Agosto 2012 l'Autorità per l'energia emana un provvedimento, delibera 350/2012/R/eel, che prevede tre tipologie di bonus per disagio fisico, da assegnarsi in base ai consumi ed al numero di macchinari utilizzati.
Anche rientrando nella fascia più alta, il bonus di 636 € risulta ancora largamente insufficiente.

Tale situazione persiste dall’agosto del 1999 ad oggi (ottobre 2008) con un consumo totale di energia elettrica che corrisponde a kwh 136373 per una spesa totale di 29000. Personalmente mi ritengo fortunato, perché a prezzo di enormi sacrifici i miei genitori fino ad ora sono riusciti a sopperire a questa “lacuna” del sistema sanitario/assistenziale, ma penso che in Italia ci siano moltissime famiglie che non possono permettersi delle spese simili, e questa mia piccola “battaglia” è per tutti.
In data 19.06.2014 il Consiglio Comunale di Jesi, dove risiedo, approva all'unanimità la Mozione (allegato 2) presentata da Daniele Massaccesi e Massimo Gianangeli, rispettivamente Presidente e Vicepresidente del suddetto Consiglio, riguardo il rimborso spese per l’energia elettrica alle famiglie con malati dipendenti da apparecchiature elettromedicali all'interno del territorio comunane. Con tale Mozione, redatta dallo stesso Gianangeli con la mia collaborazione, l’Amministrazione Comunale si impegna ad elaborare una proposta volta a compensare per intero la spesa corrisposta dalle famiglie al fornitore del servizio elettrico.

A seguito della Mozione del Consiglio Comunale di Jesi del 19.06.2014, dopo mia richiesta scritta inviata alla ASP (Azienda pubblica Servizi alla Persona) mi è stato corrisposto un contributo che, aggiungendosi al rimborso nazionale, copre per intero la mia spesa elettrica relativa all’anno 2013. Di questo non posso che ringraziare sentitamente i promotori e i Consiglieri Comunali.
Successivamente l’ASP ambito 9 ha giustamente pubblicato in data 10.03.2015 un “Regolamento per l’accesso al rimborso della spesa energia elettrica per disabili che utilizzano apparecchiature elettromedicali salvavita”. Tale rimborso, unito a quello statale, riesce finalmente a compensare per intero la spesa annua sostenuta dalle famiglie per l’uso di tali apparecchiature. Dopo tanti anni siamo finalmente riusciti ad ottenere quanto riteniamo giusto, di questo ringraziamo tutti coloro che al nostro fianco si sono adoperati per tale obiettivo. Auspichiamo che il bellissimo esempio fornito dal Comune di Jesi, del quale si ringraziano tutti i consiglieri, si possa estendere a livello nazionale!

Comunicato stampa BOLLETTE D'ARIA del 17 maggio 2017
#Bollettedaria #Larianonhaprezzo #IostoconLuca86 Grazie ad E'TV Marche per il servizio.
Rimborso delle bollette per i malati: via alla mozione - Da 18 anni Luca Bernardi, 30 enne jesino, vive costretto in un letto per una forma di Distrofia Muscolare di Duchenne. Attaccato alle macchine 365 giorni l’anno. Ora questo caso, preso in carico dal comune di Jesi, attraverso la Asp, per vedersi rimborsate almeno le spese di corrente elettrica (almeno 4 mila euro) diventa messaggio alla Giunta attraverso una mozione, poi approvata, in Consiglio regionale a firma Giancarli e Volpini, Pd e Pergolesi, 5Stelle. (Fonte: http://etvmarche.it/2017/05/16/rimborso-delle-bollette-per-i-malati-via-alla-mozione/)


Comunicato stampa BOLLETTE D'ARIA del 16 maggio 2017
#Bollettedaria #Larianonhaprezzo #IostoconLuca86
Approvata Mozione n. 230 dei Consiglieri Pergolesi, Volpini, Giancarli “Rimborso spese per l'energia elettrica alle famiglie con malati dipendenti da apparecchiature elettromedicali" nella Seduta n. 65 del Consiglio Regionale delle Marche del 16 maggio 2017.
"LA REGIONE APPROVA LA MOZIONE BOLLETTE D'ARIA! Questa vittoria è tutta tua Luca Bernardi. OBIETTIVO RAGGIUNTO: LA REGIONE MARCHE RIMBORSERA' LE SPESE PER L'ENERGIA ELETTRICA ALLE FAMIGLIE CON MALATI DIPENDENTI DA APPARECCHIATURE ELETTROMEDICALI. Molti di voi conosceranno sicuramente il caso sollevato dallo jesino Luca Bernardi, anche a livello nazionale, denominato dallo stesso "BOLLETTE D'ARIA". Si tratta di un ennesimo assurdo tutto italiano che colpisce i cittadini che come Luca, a causa di gravi patologie degenerative, si trovano costretti a vivere collegati 24h al giorno ad apparecchiature elettromedicali che consentono la respirazione e le funzioni vitali. Per queste persone l'energia elettrica diventa indispensabile alla sopravvivenza. In questo nostro "complicato" Paese, le famiglie di queste persone debbono incredibilmente, ancora oggi nel 2017, accollarsi del costo dell'energia elettrica. Solamente una piccola parte delle spese sostenute, infatti, viene rimborsata e, fra l'altro, a seguito di interventi normativi ottenuti grazie ad anni di battaglie di cui il nostro Luca si è fatto più volte capofila. Non sto a riassumere tutta la vicenda e tutte le promesse anche di diversi noti politici marchigiani che si sono susseguiti negli anni: è tutto facilmente visionabile sul sito www.lucabernardi.eu. Il preciso impegno che ho preso durante la commissione comunale di Jesi, fortemente voluta dai consiglieri Massimo Gianangeli e Catia Morresi del Movimento 5 Stelle alla quale siamo stati invitati io, Giancarli ed il Presidente Volpini, come componenti della commissione regionale sanità, è stato mantenuto. La mozione approvata dal consiglio comunale è stata riproposta anche in regione (e ringrazio i colleghi che l’hanno condivisa con me) ed è stata approvata all’unanimità! Oggi questa assemblea legislativa ha l’occasione di dare una risposta concreta a tutte quelle famiglie che sono costrette a farsi carico delle bollette di energia elettrica necessaria alla sopravvivenza dei propri cari come nel caso di Luca Bernardi. Un atto doveroso da parte della Regione Marche, anche perché restituisce un po’ di dignità alle istituzioni finora troppo assenti su certe importanti tematiche. Il mio auspicio è che possa essere di stimolo anche per altre Regioni, ma soprattutto per lo stesso Governo, visto che il bonus che riconosce è assolutamente insufficiente. Ringrazio i consiglieri Massimo Gianangeli e Catia Morresi del M5S di Jesi per essere così tanto spesi per raggiungere questo risultato, prima in consiglio comunale ed ora in regione."(detto da Romina Pergolesi, Consigliere Regionale M5S)


Comunicato stampa BOLLETTE D'ARIA del 22 marzo 2017

#Bollettedaria #Larianonhaprezzo #IostoconLuca86

LA REGIONE RIMBORSI LE SPESE ELETTRICHE ALLE FAMIGLIE

CON MALATI DIPENDENTI DA APPARECCHI ELETTRONICI. MOZIONE BIPARTISAN IN CONSIGLIO REGIONALE A FIRMA PERGOLESI, VOLPINI, GIANCARLI

“Andare in aiuto delle famiglie con malati dipendenti da apparecchiature elettroniche e stabilire un rimborso per le spese elettriche, l’esenzione dalle tasse comunali ed eventuali altre misure deve essere un dovere della Regione Marche” Questo l’impegno che chiede la Consigliera regionale Romina Pergolesi, Movimento 5 Stelle con una mozione presentata in Consiglio regionale e sottoscritta anche dai Consiglieri regionali Pd, Fabrizio Volpini e Enzo Giancarli.

A Jesi vive una persona di nome Luca Bernardi che, a seguito di grave patologia degenerativa, si trova costretta a vivere per mezzo di un’apparecchiatura elettrica che consente la respirazione, in funzione 24H al giorno. Una macchina che è fondamentale per la sua vita ma che costa alla famiglia circa 2-3 mila euro all’anno.
“In linea di principio – afferma la Pergolesi - come l’aria che respiriamo è un diritto incoercibile di ogni uomo, non è ammissibile che l’energia elettrica necessaria alla respirazione di una persona e, più in generale, alla sua sopravvivenza, debba essere pagata. Non è concepibile che in uno Stato ed una Comunità che si dichiarino solidali, la famiglia debba farsi carico delle esigenze economiche procurate dalle patologie di specie, essendo largamente insufficiente il bonus riconosciuto dallo Stato. Il caso di Luca è emblematico e significativo anche rispetto a tanti altri casi similari e va risolto per senso e dovere civico in maniera definitiva e senza alcun indugio.”

Un aiuto diretto alla famiglia di Luca Bernardi ed alle altre che si trovano in similari situazioni nelle Marche, oltre che essere doveroso da parte della Regione, ridarebbe dignità alle istituzioni, finora disattente a certe importanti istanze tenuto anche conto che l’entità del contributo eventualmente in questione risulta, in generale, pienamente sostenibile e compatibile con l’entità dei flussi economico/finanziari della Regione Marche.

Da tutto questo l’impegno che i Consiglieri Pegolesi, Volpini e Giancarli chiedono al Presidente e Assessore alla Sanità Luca Ceriscioli affinché sia presentata in Commissione Sanità una proposta sulle disposizioni adottate dall’ ASUR e dai competenti organi del Servizio Sanitario Regionale per raggiungere una soluzione definitiva di questa dolorosa problematica.

Romina Pergolesi

Consigliere regionale Movimento 5 Stella
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