Introduzione ‪#‎IostoconLuca86 #‎ObiettivoAdicaf‎ Cari amici, sono qui a parlarvi perché vorrei spiegare, a chi ne fosse interessato, gli obiettivi che da anni perseguo con passione e determinazione. Lo voglio fare in maniera semplice e diretta per non annoiarvi e dunque andare subito al nocciolo delle questioni che reputo di fondamentale importanza. Prima di continuare sento il bisogno di ringraziare profondamente la mia famiglia per il sostegno incondizionato e l’amore che ci unisce e un grazie di cuore al mio caro amico, Mirko Fiordelmondo, che sin dagli inizi del progetto è stata una figura sempre presente e propositiva. OBIETTIVO ADICAF ‪#‎IostoconLuca86 #‎ObiettivoAdicaf‎ porta avanti 1 obiettivo vitale: Assistenza Domiciliare Indiretta. Sito: www.lucabernardi.eu; Facebook: OBIETTIVO ADICAF (Gruppo pubblico); Twitter: OBIETTIVOADICAF; Google+: Luca Bernardi; Instagram: lucabernardi86; Youtube: Luca Bernardi; Linkedin: Luca Bernardi. Assistenza Domiciliare Indiretta ‪#‎IostoconLuca86 #‎ObiettivoAdicaf‎ Lasciatemi dire che solo chi vive come me, sulla propria pelle, tutti i problemi relativi ad una adeguata assistenza sanitaria domiciliare se ne rende veramente conto. Considerate che, chi vi parla, è fortunato, perché gode dell’assistenza dei familiari che finora si sono sempre rimboccati le maniche, andando spesso, fin quando possibile, a coprire i vuoti dell’assistenza sanitaria nazionale (a discapito del proprio lavoro, essendo costretti entrambi ad un orario part-time). Ma essi invecchiano, hanno problemi di salute e di stress psico-fisico, sono giunti al limite delle loro possibilità di fornirmi assistenza. Sempre più spesso dobbiamo ricorrere a servizi di assistenza privata il cui costo orario è proibitivo per una normale famiglia come la nostra: ad agosto e settembre 2015 mio padre è stato ricoverato in ospedale e noi siamo stati costretti a sostituirlo richiedendo un servizio privato di assistenza, che per un totale di sole 42 ore in due settimane ci è costato la bellezza di 840 €!!! Ci sono, inoltre, malati che non hanno tali risorse umane o economiche, cioè persone le cui famiglie non sono in grado di prestare quell’aiuto tanto necessario e vitale. Ecco che diventa fondamentale avere la possibilità di ricevere, presso il proprio domicilio, cure e prestazioni adeguate, assumendo personale adeguatamente istruito che possa intervenire facendo fronte a tutte le esigenze, anche critiche, di queste malattie neuromuscolari. Per un malato, sotto ogni punto di vista, non soltanto sanitario, ma anche psicologico, ricevere assistenza adeguata a domicilio significa un miglioramento della qualità e un allungamento delle aspettative della propria vita. Tra l’altro l’assistenza domiciliare è anche un grande vantaggio economico per le aziende sanitarie, se paragonata ad una eventuale istituzionalizzazione del malato. Laddove è stata messa in pratica l’assistenza domiciliare indiretta ha comportato risparmi calcolati tra il 60 ed il 90%. Attualmente la legge di riferimento sull’argomento è il Decreto Ministeriale del 26 settembre 2016 relativo al Riparto delle risorse finanziarie del Fondo nazionale per le non autosufficienze, per l'anno 2016. Per l’attuazione di tale D.M. sono stati emanati, a livello Regionale, una deliberazione della giunta del 19/12/2016 n.1578, ed un successivo Decreto del Dirigente del Servizio Politiche Sociali e Sport, per la precisione il n.148 del 30 dicembre 2016, avente come oggetto: fondo nazionale per le non autosufficienze anno 2016 - interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissime di cui all’art. 3 del D.M. 26/09/2016. avviso pubblico per la presentazione delle domande di contributo. Detto questo vediamo come per l’anno 2016 l’importo destinato alla “Disabilità Gravissima” è stato pari ad € 5.186.700,00 proveniente dal Fondo nazionale non autosufficienza, ed è stato ripartito in maniera proporzionale alle 1861 richieste ammesse a finanziamento come avveniva nella precedente progettualità denominata “Assistenza Domiciliare Indiretta”.

Comunicati stampa OBIETTIVO ADICAF #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf Io sto con Luca 86 OBIETTIVO ADICAF #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf Foto e video eventi OBIETTIVO ADICAF (gennaio 2016-8 aprile 2018). All'interno dell'album trovate la campagna di sensibilizzazione #IOSTOCONLUCA86, a cui vi invito ad aderire inviandomi una vostra foto sulla mia chat di facebook o alla mia email, grazie.   Video story Io sto con Luca 86 OBIETTIVO ADICAF #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf   Fornitore ufficiale maglie OBIETTIVO ADICAF  #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf Il fornitore ufficiale delle maglie è Delta Sport di Jesi (Corso Matteotti 95). Con una minima spesa potete acquistare direttamente in negozio. Grazie. Mirko Fiordelmondo: Delta Sport non è solo un negozio di abbigliamento sportivo, non trovi solo targhe o trofei, Lorenzo Barchiesi è un amico con un cuore grande che come me vuole far conoscere Luca Bernardi, un ragazzo molto speciale con uno "scrigno pieno di sogni" da realizzare! Da Delta Sport troverai le maglie ufficiali di Luca Bernardi.

Le somme percepite dagli utenti nelle diverse condizioni quotidiane sono le seguenti: - € 3.585,62 se la persona vive stabilmente in casa (meno di 300 euro al mese); - € 1.792,62 se la persona è inserita in un percorso di istruzione/formazione o in un Centro socio-educativo-riabilitativo diurno. Pensando che nel 2015 il contributo era stato di 4.425 € attualmente percepiamo ancora meno di quanto percepito in precedenza. Se queste sono le cifre il dato è davvero vergognoso! Considerate che nel mio caso l’Unità Multidisciplinare ha certificato un fabbisogno di 50 ore settimanali, ovvero 2600 ore annue, per le quali la somma necessaria sarebbe circa 40.000 € annui, cioè 3.333 € al mese! È necessario far comprendere ai politici (Regionali e Nazionali) che non è con queste cifre (meno di un decimo del necessario) che si può pensare di aiutare la nostra vita e la famiglia. Anche la convenzione ONU (a cui la Regione ha recentemente aderito) dice che noi ABBIAMO diritto ad una assistenza dignitosa sulla base delle nostre necessità. Trovare i fondi che ci servono è un DOVERE MORALE! Cari Regione Marche e Presidente Luca Ceriscioli, NON ACCETTO PIÙ PAROLE MA FATTI! Noi pretendiamo l'Assistenza Domiciliare Indiretta con annesso il giusto contributo (cioè 40.000 € annui, non 3.585 €). Così state uccidendo le nostre anime ed i nostri corpi. Noi e le nostre famiglie vogliamo vivere non sopravvivere.

La mia quotidianità e le sue necessità ‪#‎IostoconLuca86 #‎ObiettivoAdicaf‎ Fino ad oggi la mia cura nei momenti critici è stata gestita dal reparto di rianimazione, ma soprattutto nella quotidianità a domicilio dai miei genitori e da una mia familiare (che è infermiera dell’ADI, Assistenza Domiciliare Integrata, dell’Asur locale). Allo stato attuale devo dire che i miei genitori sono ancora insostituibili, e questo non è pensabile. Un malato dovrebbe poter ricevere a casa le giuste cure sanitarie e tecniche senza doverle delegare ai propri familiari. Parliamo più concretamente, ovvero diciamo quali sono le conoscenze tecniche e le cure necessarie per la mia assistenza e salute.
Ventilatore - Per prima cosa naturalmente vengono le apparecchiature elettromedicali che sono vitali, come il ventilatore. La conoscenza del suo funzionamento e del suo utilizzo è fondamentale, quindi ci deve essere personale specializzato nella gestione del macchinario. Altrettanto importante è la possibilità di avere un medico di riferimento esperto, a cui rivolgersi in caso di variazione dei parametri respiratori o sostituzione del respiratore stesso. Da non trascurare le procedure di emergenza in caso di interruzioni prolungate di energia elettrica (ad esempio in caso di eventi catastrofici: terremoti, trombe d’aria…). Nel 2014 sono riuscito a farmi sostituire i miei vecchi ventilatori, oramai obsoleti, con dei nuovi e più moderni: l’attuale autonomia delle batterie dei ventilatori è di 8 ore circa ciascuno. Questo rinnovamento è stato possibile grazie alla collaborazione tra Asur, reparto di rianimazione e di broncopneumologia.
Cannula Endotracheale - Per quanto riguarda la cannula endotracheale, essa deve essere cambiata ogni 3 mesi. Allo stato attuale solo mio padre è in grado di tagliarla nella giusta misura e smussarne l’estremità, preparandola, previa sterilizzazione, per l’inserimento. Non c’è nessun altro che lo possa sostituire in questo fondamentale compito. Fino a qualche anno fa era anche il solo che a domicilio fosse capace di effettuare l’intera operazione di sostituzione. Ora un infermiere e un medico ospedalieri si sono finalmente sostituiti a lui, venendo ad effettuare la sola operazione di inserimento. Ecco dunque la necessità di personale in grado di svolgere l’intera operazione, taglio compreso, e non solo la parte finale di essa, cioè l’inserimento di una cannula già preparata.
Aspiratore - Un’altra apparecchiatura elettromedicale di fondamentale utilizzo per la mia cura è l’aspiratore delle secrezioni endotracheali. Avendo una malacia tracheale le manovre con l’aspiratore sono molto delicate. Allo stato attuale solo i miei genitori e una mia parente le sanno gestire. In stato di salute l’aspiratore non viene quasi mai utilizzato, ma in stato di malattie alle vie aeree, come raffreddori o bronchiti, si ha la necessità di aspirazioni.
Porth-a-cath - In seguito ad una crisi respiratoria durante la quale non si riusciva ad inserire un ago in accesso venoso mi è stato impiantato in sede sottocutanea un porth-a-cath (dispositivo biotecnologico che permette di avere un accesso venoso centrale, che mi è stato inserito per facilitare prelievi ematici e terapie farmacologiche in vena). Inizialmente solo questo familiare e, in sua assenza, il personale dell’ADO (Assistenza Domiciliare Oncologica) avevano le conoscenze per gestirlo. Infatti in momenti di emergenza per terapie d’urto o durante ricoveri ospedalieri è capitato che questo mio parente oppure un infermiere dell’ADO siano dovuti intervenire per l’introduzione e la sostituzione dell’ago in quanto gli operatori del reparto non erano in grado di farlo. Ad oggi il porth-a-cath è gestito dall’ADI. Sarebbe auspicabile avere sempre a disposizione operatori infermieristici aggiornati nella sua gestione e pratica di utilizzo, sia in casa che presso i reparti.
Fisioterapia e Ginnastica Respiratoria PEP - Veniamo alla Fisioterapia e alla ginnastica respiratoria PEP, Pressione Espiratoria Positiva, che serve a ridurre i problemi respiratori dei pazienti con patologie polmonari. Per svolgere entrambe sono necessarie due sedute di 45 minuti ciascuna, e sono entrambe fondamentali. Qui anziché un miglioramento parliamo di un peggioramento del servizio. I fisioterapisti che prima del 2012 svolgevano entrambe le sedute quotidianamente nei giorni feriali hanno subito un taglio orario del 50% esatto. Hanno la metà del tempo per svolgere le stesse cose. Impossibile! Questo significa che io faccio molta meno fisioterapia, con conseguente doloroso irrigidimento degli arti, e non riesco a terminare le sedute di PEP, costringendo i miei genitori a continuarle quando i fisioterapisti se ne vanno per limite di orario a loro imposto. Inoltre nei sabati e nei giorni festivi i fisioterapisti non sono presenti, la fisioterapia non viene svolta e la PEP mi viene praticata dai miei genitori. Non bastava il taglio del 50%, dal 22 dicembre 2014 al 1° gennaio 2015 c’è stato un taglio del 100%. Questa è una cosa non grave, ma gravissima ed incivile. Dai primi di gennaio del 2015 il servizio è stato ripristinato, ma sempre e solo al 50%, cosa che ad oggi non ha subito variazioni. (Ad agosto 2017 inoltre sono rimasto per 5 giorni senza fisioterapia causa concomitanza fine settimana e ferragosto). Mi piacerebbe proprio fare due chiacchiere con chi decide questi tagli!
Ospedale Domiciliare - Un’altra cosa molto importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, broncoscopia, prelievi e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica etc. In questo modo posso evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Nella mia esperienza personale tutte le volte che sono stato in ospedale per esami o semplici controlli di routine mi sono sempre ammalato. Un semplice raffreddore per me può essere altamente debilitante e magari degenerare in una bronchite. Ad oggi continuo a trovare difficoltà nell’eseguire a casa l’ecoaddome e visite dentistiche. Cercate di capirmi, non voglio demonizzare il sistema ospedaliero ma mettere in primo piano la fragilità della nostra condizione di malati neuromuscolari. Attualmente è solo grazie agli sforzi dei miei genitori che si è stabilito con la Direzione Medica di presidio della Asur Area vasta 2 un protocollo di assistenza specializzata e di eventuale ricovero, ma molto si basa ancora sulla rete di rapporti personali creata dai miei genitori con primari e specialisti. Questo tipo di protocollo andrebbe sicuramente standardizzato e messo in pratica per tutti i malati in particolare condizione di gravità, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali specialistiche. Sono ormai molti anni che non vado in ospedale e posso dire che la mia condizione è stabile. Credo che questo sia dovuto proprio al fatto che “l’ecosistema” che si è creato nella mia casa è ideale per la mia salute.
Protocollo di Ricovero - In merito alle strutture ospedaliere si dovrebbero creare dei posti letto sicuri (in ospedali o cliniche), dove i malati in particolare condizione di gravità possano eventualmente essere ricoverati quando necessario, sia in caso di complicazioni cliniche (ricovero in emergenza) che in caso di assenza dei familiari (ricovero di sollievo). A tale proposito il protocollo stabilito per me dalla Direzione Medica di presidio è una buona base di partenza almeno teorica, a patto che si rispettino le condizioni che esso prevede e che riporto:
- L'eventuale ricovero in emergenza del sig. X va effettuato in Terapia Intensiva; in caso di Emergenza a domicilio, oltre al 118, i familiari possono chiamare i seguenti numeri: 0731534297 o 0731534296; l'Anestesista di Guardia dovrà allertare il collega Reperibile e se non ci sono urgenze in corso può raggiungere l'abitazione di X e coadiuvare il team del 118, utilizzando la Panda di Servizio;
- L'eventuale ricovero di sollievo va effettuato presso il reparto di Pneumologia, previa congrua programmazione, in una stanza di degenza opportunamente attrezzata allo scopo. Saranno inoltre individuati un medico e il personale di assistenza di riferimento;
- Sarà garantita, in entrambe le tipologie di ricovero, una presa in carico multidisciplinare, con il coinvolgimento di tutti gli specialisti ospedalieri necessari;
Inoltre in questi casi sarebbe opportuno che tali pazienti fossero seguiti da medici già a conoscenza del quadro clinico generale, per evitare tutti i problemi legati alla presa in carico di un nuovo paziente sconosciuto.
Servizi Comunali - Nel mio caso ricevo dal Comune 26 ore settimanali di assistenza, divise in: 16 ore di SAP (servizio di Aiuto alla Persona) e 10 ore di AEI (servizio di Assistenza Educativa). Il servizio è erogato da una cooperativa locale che opera nel sociale. Il 4 giugno 2015 mi venne comunicato dall’Asp (Azienda Pubblica Servizi alla Persona) che i miei servizi sarebbero stati decurtati (5 ore di AEI e 1 ora di SAP), per via dei tagli dalla Regione. Fortunatamente questa drastica riduzione non è avvenuta ma c’è sempre un concreto rischio che avvenga causa carenza fondi. Leggendo il Regolamento Generale Servizi Disabilità, si capisce bene che questi servizi sono molto importanti per me e la mia famiglia, per la nostra quotidianità e la nostra vita. Inoltre vorrei sapere come mai nel Regolamento generale servizi disabilità il servizio di Assistenza Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona (SAP) vengono sospesi nei giorni del 24 dicembre e del 31 dicembre, quando invece fino all’anno 2010 tali servizi erano erogati almeno la mattina. Forse che la vigilia di Natale e l’ultimo giorno dell’anno non abbiamo le stesse esigenze degli altri giorni? Nelle famiglie con disabili in particolari condizioni di gravità non esistono feste nè tantomeno vacanze durante le quali le necessità dell’utente siano minori, e se anzi durante questi giorni si toglie a quelle famiglie l’abituale supporto, le feste si tramutano in occasioni di maggior lavoro e stress per i familiari anziché in giorni felici e di riposo. Inoltre molto spesso, proprio a causa della necessità di modificare gli orari di lavoro per alternarsi nell’assistenza del familiare disabile, i genitori sono costretti a lavorare anche durante quei giorni. Togliendo il servizio di assistenza si privano il disabile e la famiglia di un aiuto fondamentale, in particolar modo per quanto riguarda il servizio SAP che consiste nella cura e nell’igiene personale dell’individuo che non possono essere trascurate solo perché nel calendario c’è scritto “festa!”. Un piccolo passo avanti è stato fatto grazie alla sensibilità dell’ASP, dell’ASUR e dell’UMEA, che mi hanno garantito, in deroga al regolamento, il servizio anche nei giorni 24 e 31 dicembre. Avanzo allora una proposta: perché non apporre anche per questi giorni come per il servizio SAP del mese di agosto la postilla “sospensione salvo diversa indicazione Umea”??? In questo modo tutte le persone con malattie di particolare gravità potrebbero godere dell’assistenza anche nei giorni pre-festivi. Noi tutti desideriamo vivere, non semplicemente sopravvivere. Vivere è dignitoso, sopravvivere no!

            


In data 02.10.2008, gli stessi Onorevoli, hanno fatto una Interrogazione parlamentare alla X Commissione Parlamentare, e in data 17.10.2008, il Ministero dello Sviluppo Economico tramite un comunicato stampa comunicava che la compensazione per chi fa uso di macchine elettromedicali era riconosciuta nella misura di € 150 annue; noi abbiamo analizzato prima tale delibera, e successivamente i ns. consumi di energia, si è evidenziato che il contributo è del tutto irrisorio rispetto alla spesa sostenuta. Abbiamo quindi scritto una lettera in data 11.12.2008 con le specifiche dei ns. consumi trasmettendola via e-mail ai destinatari che si trovano nella stessa.
In data 13.03.2009 il Consiglio Comunale del Comune di Jesi, dove risiedo, presentò al Governo un ordine del giorno, approvato all'unanimità, per sollecitare una giusta compensazione, sperando che avesse il regolare decorso nei vari Ministeri interessati. L'ordine del giorno presentato dal Comune di Jesi al Governo, non riguarda solo il mio caso, ma tutti quei casi simili al mio.
In data 25.06.2009 l’On. Favia mi notifica che una Risoluzione è stata depositata in X Commissione - Attività Produttive, firmata da: Lui stesso, MP Merloni, Donadi (cg IDV Camera), Evangelisti (vice cg IDV Camera) Cimadoro, Monai (cg IDV Comm ind) Rota, Formisano (cg UDC Comm ind), Argentin, Paglia, Porcu, Raisi (cg PDL Comm Ind) Froner (vp PD comm Ind), Fava (cg Lega in comm Ind) Vignali (vp PDL comm Ind), Lulli (cg PD comm Ind), Santo Versace. Tale risoluzione, discussa in X Commissione Parlamentare, non ottiene soddisfacenti risposte.
Nel marzo del 2010, in occasione della 6° Giornata Nazionale della UILDM, viene trasmesso nei canali Rai e non solo il videodocumentario "Bollette d'aria", dove oltre a parlare di come si svolge la mia vita mi sono espresso sul costo dell’energia elettrica. Inoltre negli stessi giorni, è stata mandata in onda l’intervista fatta a mio padre dalla trasmissione “Occhio alla Spesa” (Rai 1) dove è intervenuto il Direttore Tariffe Autorità Energia Sig. Egidio Fedele Dell’Oste.
In data 03.06.2010 viene presentata una mozione dall’Assemblea legislativa delle Marche ad iniziativa dei Consiglieri Giorgi, Acacia Scarpenti, Eusebi.
In data 13.01.2011 il Ministero della Salute ha decretato l’Individuazione delle apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica necessarie per il mantenimento in vita di persone in gravi condizioni di salute. Tale decreto è stato Registrato alla Corte dei conti il 9 febbraio 2011 ed è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 56 del 9 marzo 2011. All’interno del decreto c’è l’allegato A con l’elenco delle tipologie di apparecchiature. In questo elenco nelle apparecchiature di supporto alla FUNZIONE CARDIO-RESPIRATORIA manca il climatizzatore non considerando l’importanza che esso ha nel mantenere la temperatura costante, onde evitare alterazioni dei parametri cardiorespiratori.
Nel dicembre del 2011, in occasione della maratona televisiva Telethon, viene trasmesso nei canali Rai il videodocumentario “Uno scrigno pieno di sogni”.
In data 20.06.2012 mi contatta Alberto Fontana (allora Presidente UILDM, Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare) per comunicarmi che nel convegno "Energia e Cronicità: La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty" sarebbe stata discussa la questione a livello nazionale.
In data 2 agosto 2012 l'Autorità per l'energia emana un provvedimento, delibera 350/2012/R/eel, che prevede tre tipologie di bonus per disagio fisico, da assegnarsi in base ai consumi ed al numero di macchinari utilizzati. Anche rientrando nella fascia più alta, il bonus di 636 € risulta ancora largamente insufficiente.
Tale situazione persiste dall’agosto del 1999 ad oggi (ottobre 2008) con un consumo totale di energia elettrica che corrisponde a kwh 136373 per una spesa totale di € 29000. Personalmente mi ritengo fortunato, perché a prezzo di enormi sacrifici i miei genitori fino ad ora sono riusciti a sopperire a questa “lacuna” del sistema sanitario/assistenziale, ma penso che in Italia ci siano moltissime famiglie che non possono permettersi delle spese simili, e questa mia piccola “battaglia” è per tutti.
In data 19.06.2014 il Consiglio Comunale di Jesi, dove risiedo, approva all'unanimità la Mozione presentata da Daniele Massaccesi e Massimo Gianangeli, rispettivamente Presidente e Vicepresidente del suddetto Consiglio, riguardo il rimborso spese per l’energia elettrica alle famiglie con malati dipendenti da apparecchiature elettromedicali residenti all’interno del territorio comunale. Con tale Mozione, redatta dallo stesso Gianangeli con la mia collaborazione, l’Amministrazione Comunale si impegna ad elaborare una proposta volta a compensare per intero la spesa corrisposta dalle famiglie al fornitore del servizio elettrico.
A seguito della Mozione del Consiglio Comunale di Jesi del 19.06.2014, dopo mia richiesta scritta inviata alla ASP (Azienda pubblica Servizi alla Persona) mi è stato corrisposto un contributo che, aggiungendosi al rimborso nazionale, copre per intero la mia spesa elettrica relativa all’anno 2013.
Successivamente l’ASP ambito 9 ha giustamente pubblicato in data 10.03.2015 un “Regolamento per l’accesso al rimborso della spesa energia elettrica per disabili che utilizzano apparecchiature elettromedicali salvavita”. Tale rimborso, unito a quello statale, riesce finalmente a compensare per intero la spesa annua sostenuta dalle famiglie per l’uso di tali apparecchiature.
Dopo tanti anni siamo finalmente riusciti ad ottenere quanto riteniamo giusto, di questo ringraziamo tutti coloro che al nostro fianco si sono adoperati per tale obiettivo. Auspichiamo che il bellissimo esempio fornito dal Comune di Jesi, del quale si ringraziano tutti i consiglieri, si possa estendere a livello nazionale!