OBIETTIVO
ADICAFper l’ASSISTENZA
DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86#ObiettivoAdicaf#AssistenzaDomiciliareIndirettaASSISTENZA
DOMICILIARE
INDIRETTASecondo me,
il termine Assistenza dovrebbe avere un significato
molto più ampio ed
includere più tematiche. Non si può limitare il termine Assistenza
alla pura
assistenza alla persona che rimane comunque fondamentale,
ma bisogna ampliare il concetto…ad esempio
bisognerebbe rendere gratuita la fornitura
di materiale farmaceutico ed ausili
in genere, di cui una persona nelle mie condizioni necessita per la sopravvivenza. Nel mio caso specifico, quotidianamente
uso creme, spray ed altri farmaci
che sono indispensabili per non aggravare
la mia situazione. E puntualmente mi ritrovo a
doverli pagare, perché non sono classificati come farmaci
salvavita! Dal punto di vista burocratico
bisognerebbe snellire alcune pratiche,
come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia
che deve
essere presentata ogni sei mesi,
anche in situazioni stazionarie e\o
irreversibili come la mia! In più c’è da sottolineare l’annoso
problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, le cui cifre non
consentono lo svolgimento di un tenore
di vita normale. Lasciatemi
dire che solo chi vive come me, sulla propria pelle, tutti i problemi
relativi
ad una adeguata Assistenza Sanitaria Domiciliare
se ne rende veramente conto. Considerate che, chi vi parla, è
fortunato, perché
gode dell’Assistenza dei familiari
che finora si sono sempre rimboccati le
maniche, andando spesso, fin quando possibile, a coprire i vuoti dell’Assistenza Sanitaria Nazionale
(a discapito del proprio lavoro, essendo costretti entrambi ad un
orario
part-time). Ma essi invecchiano,
hanno problemi di salute e di stress
psico-fisico, sono giunti al limite delle loro
possibilità di
fornirmi Assistenza. Tra l’altro l’Assistenza
Domiciliare è anche un
grande vantaggio economico per le aziende
sanitarie, se paragonata ad una
eventuale Istituzionalizzazione del
malato. Laddove è stata messa in pratica l’Assistenza
Domiciliare Indiretta ha comportato risparmi
calcolati tra il 60 ed il 90%. Per
gli interventi di cura e Assistenza a
favore di persone in condizione di Disabilità
Gravissima
(DG) di cui all’art. 3 del D.M.
26/09/2016, il contributo annuale
erogato rispetto alle reali esigenze
è sempre stato molto basso. Nel
2018, con numero di domande
ammesse pari a
2932, sono stati erogati 7.361.308,75
€ proveniente dal Fondo nazionale
per le non autosufficienze, suddivisi in 3.181,62 €
annui (cioè 265,135
€ al mese) e la persona vive stabilmente in casa e 1.590,813
€ annui se la persona frequenta la scuola, un corso di
formazione professionale o un Centro socio-educativo. Parallelamente
ad essi, la Regione Marche ha recentemente approvato (Giugno
2018)la Legge Regionale 21/2018 i
cui
principali obiettivi sono sostenere la
persona con disabilità nel raggiungimento di una maggiore
autonomia dalla famiglia, pur rimanendo nel proprio
ambiente di vita, e
nell’ottenimento di una piena
partecipazione nella società, anche allo scopo di ridurre
il ricorso all’Istituzionalizzazione. Come si legge nel
documento di approvazione delle linee
guida del dicembre 2018 …”Attraverso
i Progetti
personalizzati di Vita Indipendente si garantisce alle persone
con disabilità il diritto
all’Autodeterminazione della propria esistenza e si permette loro
di
compiere azioni che la disabilità
impedirebbe nonostante l’eventuale utilizzo di ausili tecnici. Inoltre,
l'Assistenza Autogestita evita la loro
Istituzionalizzazione
favorendo la Domiciliarità e valorizzando sia le condizioni umane che
le
residue capacità lavorative. In altre parole questa progettualità
ha concesso ai beneficiari l’opportunità di decidere in
prima persona l’agire
quotidiano (che va dalla cura della persona, alla mobilità in casa
ed al
lavoro sino a tutte quelle azioni volte a garantire l’autonomia e
l’inclusione
sociale), potendo scegliere e assumere
autonomamente il proprio Assistente Personale.”. È esattamente
questo l’obiettivo per cui io mi sono lungamente
battuto, e posso finalmente
dire di essere moderatamente soddisfatto. Moderatamente
perché, la copertura
finanziaria, così come negli
interventi per malati con disabilità gravissima, è sempre
bassa: da 7.000 a 13.000
euro annui a seconda del livello di intensità assistenziale. Assumere personale qualificato che
fornisca, presso il proprio domicilio, cure
e prestazioni adeguate, eche
possa intervenire facendo fronte a
tutte le esigenze, anche critiche, delle malattie,
migliorando la
qualità della propria vita, ha un costo ben superiore
alle cifre annuali erogate.Secondo il
Presidente dell’Associazione Vita Indipendente delle persone con
disabilità Marche
- Associazione Di Promozione Sociale, Angelo Larocca, occorrerebbero almeno 4.000 euro mensile nei casi di
maggiore necessità assistenziale. Nell’annualità
2020 per questo intervento, a fronte di 319 domande,
sono stati erogati 3.350.000 €. In
conclusione chiedo alla Regione Marche l’equiparazione
dell’intervento/contributo per la Disabilità
Gravissima (DG) a quelli
per i malati di SLA e per la Vita
Indipendente. A fronte
dell’irrilevanza del sostegno per i malati con Disabilità
Gravissima (DG), meno di 300
euro al mese (fondo nazionale + fondo regionale) ci sono
altre due
situazioni: quella relativa ai malati di SLA, 800-1.000
euro al mese a prescindere dal numero dei beneficiari
(fondo nazionale + fondo regionale) e quella per la Vita
Indipendente,7.000-13.000
euro all’anno in base alla condizione/livello (fondo nazionale +
fondo
regionale). Considerato che persone nella stessa condizione hanno
diritto di
ricevere identico intervento (altrimenti ricorre discriminazione) e che
parimenti il finanziamento sanitario non può essere erogato per
patologia, ma
dovrebbe basarsi sulla differenziazione dei bisogni dando una
pluralità
di risposte, auspico che il fondo nazionale per la Disabilità
Gravissima
(DG) venga integrato da un più adeguato fondo regionale
(nello
specifico sanitario) tale da assicurare il sostegno ad una condizione (DG) ritenuta da tutelare in maniera
specifica.
OBIETTIVO
ADICAFper l’ASSISTENZA
DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86#ObiettivoAdicaf#AssistenzaDomiciliareIndirettaLA
MIA QUOTIDIANITÀ E LE SUE NECESSITÀFino
ad oggi la mia cura nei momenti critici è stata gestita dal reparto di rianimazione, mentre
l’assistenza ordinaria viene
normalmente
eseguita dagli infermieri dell’ADI
(Assistenza Domiciliare Integrata
dell’Asur). Nella quotidianità, a domicilio, dall’aprile 2018, ai miei
genitori, per l’igiene e la cura della persona si è affiancata /
sostituita
gradualmente una assistenza di 18 ore settimanali con
personale Oss e Infermieristico
proveniente da
società designata dall’Asur. Questo ha dato un grande sollievo
dal
punto di
vista della fatica fisica e psicologica ai miei genitori, consentendo
loro di
dedicarsi maggiormente al lavoro e alla loro salute. Parliamo
più concretamente, ovvero diciamo quali sono le
conoscenze tecniche e le cure necessarie per la mia assistenza e salute. Ventilatore
- Per prima
cosa naturalmente
vengono le apparecchiature elettromedicali che sono vitali, come il
ventilatore. La conoscenza del suo funzionamento e del suo utilizzo è
fondamentale, quindi ci deve essere personale specializzato nella
gestione del
macchinario. Altrettanto importante è la possibilità di avere un medico
di
riferimento esperto, a cui rivolgersi in caso di variazione dei
parametri
respiratori o sostituzione del respiratore stesso. Da non trascurare le
procedure di emergenza in caso di interruzioni prolungate di energia
elettrica
(ad esempio in caso di eventi catastrofici: terremoti, trombe d’aria…).
Nel
2014 sono riuscito a farmi sostituire i miei vecchi ventilatori, oramai
obsoleti, con dei nuovi e più moderni: l’attuale autonomia delle
batterie dei
ventilatori è di 8 ore circa ciascuno. Questo rinnovamento è stato
possibile
grazie alla collaborazione tra Asur, reparto di rianimazione e di
broncopneumologia. Cannula
Endotracheale
- Per quanto riguarda la cannula endotracheale, essa deve essere
cambiata ogni 3 mesi. Allo stato attuale solo mio padre è in grado di
tagliarla
nella giusta misura e smussarne l’estremità, preparandola, previa
sterilizzazione, per l’inserimento. Non c’è nessun altro che lo possa
sostituire in questo fondamentale compito. Fino a qualche anno fa era
anche il
solo che a domicilio fosse capace di effettuare l’intera operazione di
sostituzione. Ora un
infermiere e un medico ospedalieri si sono finalmente sostituiti a lui,
venendo
ad effettuare la sola operazione di inserimento. Ecco dunque la
necessità di
personale in grado di svolgere l’intera operazione, taglio compreso, e
non solo
la parte finale di essa, cioè l’inserimento di una cannula già
preparata. Aspiratore - Un’altra
apparecchiatura
elettromedicale di fondamentale utilizzo per la mia cura è l’aspiratore
delle
secrezioni endotracheali. Avendo una malacia tracheale le manovre con
l’aspiratore sono molto delicate. Allo stato attuale solo i miei
genitori e una
mia parente le sanno gestire. In stato di salute l’aspiratore non viene
quasi
mai utilizzato, ma in stato di malattie alle vie aeree, come
raffreddori o
bronchiti, si ha la necessità di aspirazioni. Porth-a-cath
e Midline
- In seguito ad una crisi respiratoria
durante la quale
non si riusciva ad inserire un ago in accesso venoso mi è stato
impiantato in
sede sottocutanea un porth-a-cath (dispositivo biotecnologico
che
permette di avere un accesso venoso centrale, che mi è stato inserito
per
facilitare prelievi ematici e terapie farmacologiche in vena).
Inizialmente
solo questo familiare e, in sua assenza, il personale dell’ADO (Assistenza
Domiciliare Oncologica) avevano le conoscenze per gestirlo. Infatti
in
momenti di emergenza per terapie d’urto o durante ricoveri ospedalieri
è
capitato che questo mio parente oppure un infermiere dell’ADO
siano
dovuti intervenire per l’introduzione e la sostituzione dell’ago in
quanto gli
operatori del reparto non erano in grado di farlo. Per poi essere
gestito dall’ADI.
Sarebbe auspicabile avere sempre a disposizione operatori
infermieristici
aggiornati nella sua gestione e pratica di utilizzo, sia in casa che
presso i
reparti. Purtroppo il porth-a-cath nel dicembre 2019 a smesso
di
funzionare dopo circa 11 anni. Per ovviare al problema mi è stato
impiantato
nel braccio sinistro un Midline, accesso venoso a medio-lungo
termine,
destinato ad un utilizzo sia continuo che discontinuo, sia intra- che
extra-ospedaliero ed è composto da materiali ad alta biocompatibilità.
Questo
accesso è gestito sia dall’ADI che da altro personale
Infermieristico proveniente da società designata dall’Asur. Fisioterapia
e Ginnastica
Respiratoria PEP
- Veniamo alla Fisioterapia e alla ginnastica respiratoria PEP,
Pressione Espiratoria Positiva, che serve a ridurre i problemi
respiratori dei
pazienti con patologie polmonari. Per svolgere entrambe sono necessarie
due
sedute di 45 minuti ciascuna, e sono entrambe fondamentali. Qui anziché
un
miglioramento parliamo di un peggioramento del servizio. I
fisioterapisti che
prima del 2012 svolgevano entrambe le sedute quotidianamente nei giorni
feriali
hanno subito un taglio orario del 50% esatto. Hanno la metà del tempo
per
svolgere le stesse cose. Impossibile! Questo significa che io faccio
molta meno
fisioterapia, con conseguente doloroso irrigidimento degli arti, e non
riesco a
terminare le sedute di PEP, costringendo i miei genitori a continuarle
quando i
fisioterapisti se ne vanno per limite di orario a loro imposto. Inoltre
nei
sabati e nei giorni festivi i fisioterapisti non sono presenti, la
fisioterapia
non viene svolta e la PEP mi viene praticata dai miei genitori. Non
bastava il taglio del
50%, dal 22 dicembre 2014 al 1° gennaio 2015 c’è stato un taglio del
100%.
Questa è una cosa non grave, ma gravissima ed incivile. Dai primi di
gennaio
del 2015 il servizio è stato ripristinato, ma sempre e solo al 50%,
cosa che ad
oggi non ha subito variazioni. Ad agosto 2017 inoltre sono rimasto per
5
giorni senza fisioterapia causa concomitanza fine settimana e
ferragosto. Mi piacerebbe proprio fare
due chiacchiere con chi decide
questi tagli! Ospedale
Domiciliare - Un’altra
cosa molto
importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a
domicilio per
eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, broncoscopia,
prelievi e visite varie specialistiche come quella cardiologica,
oculistica,
otorinolaringoiatrica etc. In questo modo posso evitare, quando non sia
strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture
ospedaliere,
cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e
quelli di
contrarre infezioni. Nella mia esperienza personale tutte le volte che
sono
stato in ospedale per esami o semplici controlli di routine mi sono
sempre
ammalato. Un semplice raffreddore per me può essere altamente
debilitante e
magari degenerare in una bronchite. Ad oggi continuo a trovare
difficoltà
nell’eseguire a casa l’ecoaddome e visite dentistiche. Cercate di
capirmi, non
voglio demonizzare il sistema ospedaliero ma mettere in primo piano la
fragilità della nostra condizione di malati neuromuscolari. Attualmente
è solo
grazie agli sforzi dei miei genitori che si è stabilito con la Direzione Medica
di presidio della Asur Area vasta 2 un protocollo di assistenza
specializzata e
di eventuale ricovero, ma molto si basa ancora sulla rete di rapporti
personali
creata dai miei genitori con primari e specialisti. Questo tipo di
protocollo
andrebbe sicuramente standardizzato e messo in pratica per tutti i
malati in
particolare condizione di gravità, andando a coprire a 360° quelle che
sono le
necessità diagnostiche e assistenziali specialistiche. Sono ormai molti
anni
che non vado in ospedale e posso dire che la mia condizione è stabile.
Credo
che questo sia dovuto proprio al fatto che “l’ecosistema” che si è
creato nella
mia casa è ideale per la mia salute. Protocollo
di Ricovero - In
merito alle strutture
ospedaliere si dovrebbero creare dei posti letto sicuri (in ospedali o
cliniche), dove i malati in particolare condizione di gravità possano
eventualmente essere ricoverati quando necessario, sia in caso di
complicazioni
cliniche (ricovero in emergenza) che in caso di assenza dei familiari
(ricovero
di sollievo). A tale proposito il protocollo stabilito per me dalla
Direzione
Medica di presidio è una buona base di partenza almeno teorica, a
patto che
si rispettino le condizioni che esso prevede e che riporto: -
L'eventuale ricovero in emergenza del sig. X va effettuato in Terapia
Intensiva; in caso di Emergenza a domicilio, oltre al 118, i familiari
possono
chiamare i seguenti numeri: 0731534297 o 0731534296; l'Anestesista di
Guardia
dovrà allertare il collega Reperibile e se non ci sono urgenze in corso
può
raggiungere l'abitazione di X e coadiuvare il team del 118, utilizzando
la
Panda di Servizio; -
L'eventuale ricovero di sollievo va effettuato presso il reparto di
Pneumologia, previa congrua programmazione, in una stanza di degenza
opportunamente attrezzata allo scopo. Saranno inoltre individuati un
medico e
il personale di assistenza di riferimento; - Sarà
garantita, in entrambe le tipologie di ricovero, una presa in carico
multidisciplinare, con il coinvolgimento di tutti gli specialisti
ospedalieri
necessari; Inoltre
in questi casi sarebbe opportuno che tali pazienti fossero seguiti da
medici
già a conoscenza del quadro clinico generale, per evitare tutti i
problemi
legati alla presa in carico di un nuovo paziente sconosciuto. Servizi
Comunali
- Nel
mio caso ricevo dal Comune 26 ore settimanali di assistenza, divise in:
16 ore
di SAP (servizio di Aiuto alla Persona)
e 10 ore di AEI (servizio di Assistenza
Educativa). Il servizio è erogato da una cooperativa
locale che opera nel sociale. Il 4 giugno 2015 mi venne comunicato
dall’Asp
(Azienda Pubblica Servizi alla Persona) che i miei servizi sarebbero
stati
decurtati (5 ore di AEI e 1 ora di SAP), per via dei tagli dalla
Regione.
Fortunatamente questa drastica riduzione non è avvenuta ma c’è sempre
un
concreto rischio che avvenga causa carenza fondi. Leggendo il Regolamento Generale Servizi Disabilità,
approvato dal Comitato dei Sindaci con Delibera n. 32 del 22/07/2011,
si
capisce perfettamente che questi servizi sono molto importanti per noi
disabili
e le nostre famiglie, per le nostre quotidianità e le nostre vite.
Perché mai
nel Regolamento Generale Servizi Disabilità i servizi di Assistenza
Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona
(SAP) vengono sospesi nel mese di agosto
(se non richiesto espressamente dall'UMEA il mantenimento dei servizi
anche in
questo mese), la festa del patrono (22 settembre), la vigilia di Natale
(24
dicembre), l’ultimo dell’anno (31 dicembre) e nei giorni festivi come
da
calendario. Forse in questi giorni dell’anno non abbiamo le stesse
esigenze
degli altri giorni? Nelle famiglie con disabili in particolari
condizioni di
gravità non esistono feste nè tantomeno vacanze durante le quali le
necessità
dell’utente siano minori, e se anzi durante questi giorni si toglie a
quelle
famiglie l’abituale supporto, si tramutano in occasioni di maggior
lavoro e
stress per i familiari anziché in giorni felici e di riposo. Inoltre
molto
spesso, proprio a causa della necessità di modificare gli orari di
lavoro per
alternarsi nell’assistenza del familiare disabile, i genitori sono
costretti a
lavorare anche durante quei giorni. Togliendo il servizio di assistenza
si
privano il disabile e la famiglia di un aiuto fondamentale, in
particolar modo
per quanto riguarda il servizio SAP che consiste nella cura e
nell’igiene
personale dell’individuo che non possono essere trascurate solo perché
nel
calendario c’è scritto “festa!”. È da ribadire chiaramente che i giorni
di
agosto (ad eccezione del 15), il giorno 24 e il giorno 31 dicembre non
sono
giorni festivi ma lavorativi. Inoltre non mi sembra che nei giorni
festivi ad
esempio gli ospedali chiudono. Quindi per quale motivo si dovrebbero
sospendere
in tutti questi giorni i servizi di Assistenza
Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona
(SAP)? Nel mio caso un piccolo passo
avanti è stato fatto grazie alla sensibilità dell’ASP, dell’ASUR
e dell’UMEA, che mi hanno garantito, in deroga al regolamento,
il
servizio anche nei giorni 24 e 31 dicembre. Avanzo allora una proposta:
perché
non apporre anche per tutti questi giorni come nel mese di agosto nei
servizi
di Assistenza Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona (SAP)
la postilla “sospensione salvo diversa indicazione e richiesta
dell’Umea”???
In questo modo tutte le persone con malattie di particolare gravità
potrebbero
godere dell’assistenza anche nei giorni pre-festivi e festivi. Noi
tutti desideriamo
vivere, non semplicemente sopravvivere.
BOLLETTE
D’ARIA#IostoconLuca86#Bollettedaria#Larianonhaprezzoporta
avanti
l’obiettivo vitale di fare in modo che
le Istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per
la
fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malati
che
utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali.
1 A livello
nazionale abbiamo il Bonus
elettrico introdotto dal Governo e reso operativo dall'Autorità
di Regolamentazione per Energia Reti e Ambiente (ARERA) con la
collaborazione dei Comuni. Il Bonus è previsto per gravi
condizioni di salute (disagio fisico) o per disagio economico,
due
condizioni che possono essere cumulabili qualora ricorrano i rispettivi
requisiti di ammissibilità. L'importo del Bonus viene scontato
direttamente sulla bolletta elettrica, non in un'unica soluzione, ma
suddiviso
nelle diverse bollette corrispondenti ai consumi dei 12 mesi. Ogni
bolletta
riporta una parte del bonus proporzionale al periodo cui la bolletta fa
riferimento. Per ulteriori informazioni vi consiglio di visitare la
pagina web dell’ARERAhttps://www.arera.it/it/bonus_sociale.htm. Nel mio
caso specifico rientro nel Bonus
elettrico per gravi condizioni di salute (disagio fisico),
che è
articolato in 3 livelli in base alla potenza contrattuale,
apparecchiature
elettromedicali salvavita utilizzate e tempo giornaliero di utilizzo. €/anno per
punto prelievo
Anno 2020
FASCIA
MINIMA
FASCIA
MEDIA
FASCIA
MASSIMA
Extra
consumo rispetto a
utente tipo (2700/kWh/anno)
Fino a 600
kWh/anno
Tra 600 e
1200 kWh/anno
Oltre 1200
kWh/anno
Fino a 3 kW
€ 185
€ 305
€ 440
Oltre 3 kW (da 4,5 kW in su)
€ 433
€ 548
€ 663
2 A livello
locale l’ASP Ambito 9
eroga un Rimborso pari alla spesa annua documentata per
l’energia
elettrica detratta della spesa media familiare annua per l’energia
elettrica
calcolata dall’Istat che è pari a 597,36 euro. I cittadini residenti in
uno dei Comuni dell’Ambito ed in possesso dei
requisiti devono presentare
domanda, tramite apposito modulo (Allegato A), presso l’ASP Ambito 9
- Unità Operativa Disabilità - Via Gramsci, 95 a Jesi (tel.
0731236911, fax
0731236954, mail asp.ambitonove@comune.jesi.an.it, pec asp.ambitonove@emarche.it) entro
il 30
gennaio di ogni anno. Alla domanda dovrà essere allegata la
seguente
documentazione: -
accertamento disabilità tramite
presentazione della copia del verbale relativo alla Legge 104/92 (se la
documentazione è già in possesso dell’ufficio DISABILITA’ non è
necessario
venga ripresentata); -
attestazione rilasciata dall’Asur
concernente la sussistenza del collegamento ad apparecchiature
elettriche per
24 ore /24 ore; -
certificazione delle spese sostenute
nell’anno precedente al netto del bonus fiscale. Per
ulteriori informazioni
vi consiglio di visionare il Regolamento per l’accesso al rimborso della
spesa energia elettrica per disabili che utilizzano apparecchiature
elettromedicali salvavita dell’ASP Ambito 9.
3 Quindi
unendo il Bonus
elettrico nazionale per Gravi condizioni di salute - disagio
fisico
(punto 1) e il Rimborso locale (punto 2) si
compensa per
intero la spesa annua sostenuta dalle famiglie per l’uso di tali
apparecchiature. Dopo tanti anni siamo finalmente riusciti ad ottenere
quanto
riteniamo giusto, di questo ringraziamo tutti coloro che al nostro
fianco si
sono adoperati per tale obiettivo. Auspichiamo che il bellissimo
esempio
fornito dal Comune di Jesi, del quale si ringraziano tutti i
consiglieri, si
possa estendere a livello nazionale!
