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Battaglia vitale per garantire l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA a tutte le persone disabili minori, adulte ed anziane. Questa battaglia, denominata OBIETTIVO ADICAF, è nata nel 2014 perché noi disabili e i nostri coraggiosi caregivers familiari non esistiamo e non siamo considerati dal nostro Stato.
VI INVITO A FIRMARE E CONDIVIDERE LA PETIZIONE “ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA PER TUTTI” https://www.change.org/AssistenzaDomiciliareIndiretta. Proposta di legge rivolta alle Istituzioni e al Parlamento per garantire un supporto di tipo monetario per la vita, la cura e l'assistenza a tutte le persone disabili minori, adulte ed anziane nel proprio domicilio. Per presentarla dobbiamo raccogliere 50.000 firme. Per noi disabili è una questione di vitale importanza! Il vostro aiuto è di grande valore e può davvero fare la differenza. Grazie di cuore #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Noiesistiamo
Mi chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e vivo a Jesi, nelle Marche. Sono affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto ad 1 anno e mezzo e che mi ha costretto nel 1995 all'utilizzo di una carrozzina e dal 1999 24 ore su 24 in un letto con un respiratore.
Attualmente sto portando avanti la battaglia vitale per garantire l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA a tutte le persone disabili minori, adulte ed anziane. Questa battaglia, denominata OBIETTIVO ADICAF, è nata nel 2014 perché noi disabili e i nostri coraggiosi caregivers familiari non esistiamo e non siamo considerati dal nostro Stato. Chiedo a gran voce al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al Presidente del Senato della Repubblica Maria Elisabetta Alberti Casellati, al Presidente della Camera dei Deputati Roberto Fico, al Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi, al Ministro della Disabilità Erika Stefani, al Ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia Elena Bonetti, al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando, al Ministro della Salute Roberto Speranza, al Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Annamaria Parente, al Presidente della XII Commissione Permanente Affari Sociali della Camera dei Deputati Marialucia Lorefice e a tutto il Parlamento Italiano, ed ai Parlamentari marchigiani, a cui mi rivolgo espressamente, di valutare ed approvare una

Proposta di legge su “Assistenza Domiciliare Indiretta”, che sia fondata su alcuni principi fondamentali ed essenziali
 
1 Garanzia per tutte le persone disabili di piena e reale libertà di scelta tra assistenza in istituto ed assistenza domiciliare, in particolare l'Assistenza Domiciliare Indiretta.
 
2 L'Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l'assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio. L'importo viene quantificato sulla base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i caregivers familiari verranno individuate, assunte e formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso.
 
3 Per attuare un efficace progetto personalizzato in forma indiretta si dovrà tenere conto e valutare 3 elementi fondamentali:
1) Condizione sanitaria
2) Condizione socio/ambientale
3) ISEE socio-sanitario ristretto del disabile
In base a questi tre elementi si potranno erogare somme da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui.
Due disabili nella stessa condizione sanitaria, ma, uno con un godimento economico più alto e con una rete familiare forte (genitori, fratelli, figli e coniugi…) e l’altro economicamente più debole e con una rete familiare fragile, non hanno diritto allo stesso contributo poiché il disabile più fragile necessita di un contributo più elevato rispetto al soggetto più forte, non per discriminazione ma solamente per il semplice fatto che chi è più debole non può permettersi le stesse risorse dell’altro andando incontro, di conseguenza, a criticità e difficoltà.
 
4 Materiale farmaceutico ed ausili gratuiti. Gratuità di materiali farmaceutici ed ausili in genere, di cui una persona disabile necessita per la sopravvivenza – quotidianamente, si usano creme o pomate, spray ed altri farmaci indispensabili per non aggravare la situazione, puntualmente invece pagati, perché non sono classificati come farmaci salvavita! Alcuni esempi: medicine salvavita e non, talco, detergenti, cotone idrofilo, amuchina, guanti sterili e in lattice, integratori, pc, bracci per pc, mouse e tanto altro.
 
5 Incremento degli interventi e delle risorse per l'ospedalizzazione domiciliare. Fondamentale è avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecoaddome, broncoscopia, e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica, odontoiatrica etc. In questo modo possiamo evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Quindi è fondamentale poter avere nel proprio domicilio specialisti, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali di malati in particolare condizione di gravità.
 
6 Aumento della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento. Annoso è il problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, i cui importi non consentono lo svolgimento di un tenore di vita normale, che potrebbe essere raggiunto se fossero, entrambi, pari almeno a 1.600 euro mensili.
 
7 Snellimento pratiche burocratiche. Snellimento o semplificazione di alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia, che deve essere presentata ogni sei mesi, la richiesta per il contributo disabilità gravissima, da presentare una volta all’anno o la prescrizione dei farmaci per malattie rare, da richiedere una volta all’anno, anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili.
 
In questo modo sarebbe un’Assistenza Domiciliare Indiretta efficace e noi combattenti potremmo condurre una vita dignitosa insieme alle persone che ci amano e ci stanno accanto ogni singolo giorno.

Con stima e rispetto
Distinti saluti
Luca Bernardi
"Io, con la Sma ma ancora senza vaccino: i fragilissimi aspettano mentre altri passano avanti" 3 aprile 2021 Non ci siamo! La Repubblica Bari  #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Noiesistiamo

Fatta la prima dose del vaccino Moderna contro il Covid-19...Tra 28 giorni seconda dose... 1 aprile 2021 #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Noiesistiamo

Campagna di sensibilizzazione Vi invito a fare un breve video dicendo a voce #IOSTOCONLUCA86 PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA, oltre ad avere contemporaneamente in mano un foglio A4 con scritto sempre #IOSTOCONLUCA86 PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA in carattere maiuscolo. Fatto ciò inviatemi il vostro video alla mia email bernardi.luca86@alice.it, alla mia chat privata di facebook o al mio numero di whatsapp (se ne siete in possesso) ed io lo condividerò su facebook sia nel gruppo OBIETTIVO ADICAF che nella pagina Luca Bernardi 86. Grazie di cuore #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Noiesistiamo
Gadget Delta Sport di Jesi, in Corso Matteotti 90 e 95, è il fornitore ufficiale delle maglie OBIETTIVO ADICAF. Portatevi una vostra maglia in negozio e vi verranno stampate su di essa il logo e le scritte di OBIETTIVO ADICAF #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Noiesistiamo





Battaglia vitale nata nel 2009 per fare in modo che le Istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per la fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malati che utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali #IostoconLuca86 #Bollettedaria #Larianonhaprezzo #Noiesistiamo


 1 A livello nazionale abbiamo il Bonus elettrico introdotto dal Governo e reso operativo dall'Autorità di Regolamentazione per Energia Reti e Ambiente (ARERA) con la collaborazione dei Comuni. Il Bonus è previsto per gravi condizioni di salute (disagio fisico) o per disagio economico, due condizioni che possono essere cumulabili qualora ricorrano i rispettivi requisiti di ammissibilità. L'importo del Bonus viene scontato direttamente sulla bolletta elettrica, non in un'unica soluzione, ma suddiviso nelle diverse bollette corrispondenti ai consumi dei 12 mesi. Ogni bolletta riporta una parte del bonus proporzionale al periodo cui la bolletta fa riferimento. Per ulteriori informazioni vi consiglio di visitare la pagina web dell’ARERA https://www.arera.it/it/bonus_sociale.htm. Nel mio caso specifico rientro nel Bonus elettrico per gravi condizioni di salute (disagio fisico), che è articolato in 3 livelli in base alla potenza contrattuale, apparecchiature elettromedicali salvavita utilizzate e tempo giornaliero di utilizzo.
€/anno per punto prelievo
Anno 2021 FASCIA MINIMA
 FASCIA MEDIE FASCIA MASSIMA
Extra consumo rispetto a
utente tipo (2700/kWh/anno)
 Fino a 600 kWh/anno Tra 600 e 1200 kWh/anno
 Oltre 1200 kWh/anno
Fino a 3 kW € 189 € 311 € 449
Oltre 3 kW (da 4,5 kW in su) € 442 € 559 € 676
2 A livello locale l’ASP Ambito 9 eroga un Rimborso pari alla spesa annua documentata per l’energia elettrica detratta della spesa media familiare annua per l’energia elettrica calcolata dall’Istat che è pari a 597,36 euro. I cittadini residenti in uno dei Comuni dell’Ambito ed in possesso dei requisiti devono presentare domanda, tramite apposito modulo (Allegato A), presso l’ASP Ambito 9 - Unità Operativa Disabilità - Via Gramsci, 95 a Jesi (tel. 0731236911, fax 0731236954, mail asp.ambitonove@comune.jesi.an.it, pec asp.ambitonove@emarche.it) entro il 30 gennaio di ogni anno. Alla domanda dovrà essere allegata la seguente documentazione:
- accertamento disabilità tramite presentazione della copia del verbale relativo alla Legge 104/92 (se la documentazione è già in possesso dell’ufficio DISABILITA’ non è necessario venga ripresentata);
- attestazione rilasciata dall’Asur concernente la sussistenza del collegamento ad apparecchiature elettriche per 24 ore /24 ore;
- certificazione delle spese sostenute nell’anno precedente al netto del bonus fiscale.
Per ulteriori informazioni vi consiglio di visionare il Regolamento per l’accesso al rimborso della spesa energia elettrica per disabili che utilizzano apparecchiature elettromedicali salvavita dell’ASP Ambito 9.
3 Quindi unendo il Bonus elettrico nazionale per Gravi condizioni di salute - disagio fisico (punto 1) e il Rimborso locale (punto 2) si compensa per intero la spesa annua sostenuta dalle famiglie per l’uso di tali apparecchiature. Dopo tanti anni siamo finalmente riusciti ad ottenere quanto riteniamo giusto, di questo ringraziamo tutti coloro che al nostro fianco si sono adoperati per tale obiettivo. Auspichiamo che il bellissimo esempio fornito dal Comune di Jesi, del quale si ringraziano tutti i consiglieri, si possa estendere a livello nazionale!