
Battaglia vitale per garantire l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA
a tutte le persone disabili minori, adulte ed anziane. Questa battaglia,
denominata OBIETTIVO ADICAF, è nata nel 2014 perché noi disabili e i
nostri coraggiosi caregivers familiari non esistiamo e non siamo considerati
dal nostro Stato.
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VI INVITO A FIRMARE E CONDIVIDERE LA PETIZIONE “ASSISTENZA
DOMICILIARE INDIRETTA PER TUTTI” https://www.change.org/AssistenzaDomiciliareIndiretta. Proposta di legge
rivolta alle Istituzioni e al Parlamento per garantire un supporto di tipo
monetario per la vita, la cura e l'assistenza a tutte le persone disabili minori, adulte ed anziane nel proprio domicilio. Per
presentarla dobbiamo raccogliere 50.000 firme.
Per noi disabili è una questione di vitale
importanza! Il vostro aiuto è di grande valore e può davvero fare la
differenza. Grazie di cuore #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Noiesistiamo
Mi
chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e vivo a Jesi, nelle Marche. Sono
affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ho scoperto ad 1 anno
e mezzo e che mi ha costretto nel 1995 all'utilizzo di una carrozzina e dal
1999 24 ore su 24 in un letto con un respiratore.
Attualmente
sto portando avanti la battaglia vitale per garantire l’ASSISTENZA
DOMICILIARE INDIRETTA a tutte le persone disabili minori, adulte ed
anziane. Questa battaglia, denominata OBIETTIVO ADICAF, è nata nel 2014
perché noi disabili e i nostri coraggiosi caregivers familiari non esistiamo e
non siamo considerati dal nostro Stato. Chiedo a gran voce al Presidente della
Repubblica Sergio Mattarella, al Presidente del Senato della Repubblica Maria
Elisabetta Alberti Casellati, al Presidente della Camera dei Deputati Roberto
Fico, al Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi, al Ministro della
Disabilità Erika Stefani, al Ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia
Elena Bonetti, al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando,
al Ministro della Salute Roberto Speranza, al Presidente della XII Commissione
Permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica Annamaria Parente, al
Presidente della XII Commissione Permanente Affari Sociali della Camera dei
Deputati Marialucia Lorefice e a tutto il Parlamento Italiano, ed ai
Parlamentari marchigiani, a cui mi rivolgo espressamente, di valutare ed
approvare una
Proposta
di legge su “Assistenza Domiciliare Indiretta”, che sia fondata su alcuni
principi fondamentali ed essenziali
1 Garanzia
per tutte le persone disabili di piena e reale libertà di scelta tra assistenza
in istituto ed assistenza domiciliare, in particolare l'Assistenza
Domiciliare Indiretta.
2 L'Assistenza
Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di
favorire la vita, la cura e l'assistenza delle persone non autosufficienti a
domicilio. L'importo viene quantificato sulla base di un progetto
personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di
Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i
caregivers familiari verranno individuate, assunte e formate direttamente dal
disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso.
3 Per attuare un efficace progetto
personalizzato in forma indiretta si dovrà tenere conto e valutare 3 elementi
fondamentali:
1) Condizione sanitaria
2) Condizione socio/ambientale
3) ISEE socio-sanitario ristretto del disabile
In base a questi tre elementi si potranno erogare
somme da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui.
Due disabili nella stessa condizione sanitaria, ma,
uno con un godimento economico più alto e con una rete familiare forte
(genitori, fratelli, figli e coniugi…) e l’altro economicamente più debole e
con una rete familiare fragile, non hanno diritto allo stesso contributo poiché
il disabile più fragile necessita di un contributo più elevato rispetto al soggetto
più forte, non per discriminazione ma solamente per il semplice fatto che chi è
più debole non può permettersi le stesse risorse dell’altro andando incontro,
di conseguenza, a criticità e difficoltà.
4 Materiale farmaceutico
ed ausili gratuiti.
Gratuità di materiali farmaceutici ed ausili in genere, di cui una persona disabile
necessita per la sopravvivenza – quotidianamente, si usano creme o pomate,
spray ed altri farmaci indispensabili per non aggravare la situazione,
puntualmente invece pagati, perché non sono classificati come farmaci
salvavita! Alcuni esempi: medicine salvavita e non, talco, detergenti, cotone
idrofilo, amuchina, guanti sterili e in lattice, integratori, pc, bracci per pc,
mouse e tanto altro.
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Incremento degli interventi e delle risorse per l'ospedalizzazione domiciliare. Fondamentale è avere specialisti a
domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma,
ecoaddome, broncoscopia, e visite varie specialistiche come quella cardiologica,
oculistica, otorinolaringoiatrica, odontoiatrica etc. In questo modo possiamo
evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le
strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo
spostamento e quelli di contrarre infezioni. Quindi è fondamentale poter avere
nel proprio domicilio specialisti, andando a coprire a 360° quelle che sono le
necessità diagnostiche e assistenziali di malati in particolare condizione di
gravità.
6 Aumento
della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento. Annoso è il problema dell’indennità di
accompagnamento e della pensione di invalidità, i cui importi non consentono lo
svolgimento di un tenore di vita normale, che potrebbe essere raggiunto se
fossero, entrambi, pari almeno a 1.600 euro mensili.
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Snellimento pratiche burocratiche. Snellimento o
semplificazione di alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per
l’ossigenoterapia, che deve essere presentata ogni sei mesi, la richiesta per
il contributo disabilità gravissima, da presentare una volta all’anno o la
prescrizione dei farmaci per malattie rare, da richiedere una volta all’anno,
anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili.
In questo modo sarebbe un’Assistenza Domiciliare Indiretta efficace e noi combattenti potremmo condurre una
vita dignitosa insieme alle persone che ci amano e ci stanno accanto ogni
singolo giorno.
Con stima e rispetto
Distinti saluti
Luca Bernardi
Campagna di sensibilizzazione Vi invito
a fare un breve video dicendo a voce #IOSTOCONLUCA86 PER L’ASSISTENZA
DOMICILIARE INDIRETTA, oltre ad avere contemporaneamente in mano un foglio
A4 con scritto sempre #IOSTOCONLUCA86 PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA in
carattere maiuscolo. Fatto ciò inviatemi il vostro video alla mia email bernardi.luca86@alice.it, alla
mia chat privata di facebook o al mio numero di whatsapp (se ne siete in
possesso) ed io lo condividerò su facebook sia nel gruppo OBIETTIVO ADICAF
che nella pagina Luca Bernardi 86. Grazie di cuore #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Noiesistiamo
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Battaglia vitale nata nel 2009 per fare in modo che
le Istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per
la
fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malati
che
utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali #IostoconLuca86 #Bollettedaria #Larianonhaprezzo #Noiesistiamo
1 A livello
nazionale abbiamo il Bonus
elettrico introdotto dal Governo e reso operativo dall'Autorità
di Regolamentazione per Energia Reti e Ambiente (ARERA) con la
collaborazione dei Comuni. Il Bonus è previsto per gravi
condizioni di salute (disagio fisico) o per disagio economico,
due
condizioni che possono essere cumulabili qualora ricorrano i rispettivi
requisiti di ammissibilità. L'importo del Bonus viene scontato
direttamente sulla bolletta elettrica, non in un'unica soluzione, ma
suddiviso
nelle diverse bollette corrispondenti ai consumi dei 12 mesi. Ogni
bolletta
riporta una parte del bonus proporzionale al periodo cui la bolletta fa
riferimento. Per ulteriori informazioni vi consiglio di visitare la
pagina web dell’ARERA https://www.arera.it/it/bonus_sociale.htm. Nel mio
caso specifico rientro nel Bonus
elettrico per gravi condizioni di salute (disagio fisico),
che è
articolato in 3 livelli in base alla potenza contrattuale,
apparecchiature
elettromedicali salvavita utilizzate e tempo giornaliero di utilizzo.
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€/anno per
punto prelievo
Anno 2021 |
FASCIA MINIMA
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FASCIA MEDIE |
FASCIA MASSIMA |
Extra consumo rispetto a
utente tipo (2700/kWh/anno)
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Fino a 600 kWh/anno |
Tra 600 e 1200 kWh/anno
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Oltre 1200 kWh/anno |
Fino a 3 kW |
€ 189 |
€ 311 |
€ 449 |
Oltre 3 kW (da 4,5 kW in su) |
€ 442 |
€ 559 |
€ 676
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2 A livello
locale l’ASP Ambito 9
eroga un Rimborso pari alla spesa annua documentata per
l’energia
elettrica detratta della spesa media familiare annua per l’energia
elettrica
calcolata dall’Istat che è pari a 597,36 euro. I cittadini residenti in
uno dei Comuni dell’Ambito ed in possesso dei
requisiti devono presentare
domanda, tramite apposito modulo (Allegato A), presso l’ASP Ambito 9
- Unità Operativa Disabilità - Via Gramsci, 95 a Jesi (tel.
0731236911, fax
0731236954, mail asp.ambitonove@comune.jesi.an.it, pec asp.ambitonove@emarche.it) entro
il 30
gennaio di ogni anno. Alla domanda dovrà essere allegata la
seguente
documentazione:
-
accertamento disabilità tramite
presentazione della copia del verbale relativo alla Legge 104/92 (se la
documentazione è già in possesso dell’ufficio DISABILITA’ non è
necessario
venga ripresentata);
-
attestazione rilasciata dall’Asur
concernente la sussistenza del collegamento ad apparecchiature
elettriche per
24 ore /24 ore;
-
certificazione delle spese sostenute
nell’anno precedente al netto del bonus fiscale.
Per
ulteriori informazioni
vi consiglio di visionare il Regolamento per l’accesso al rimborso della
spesa energia elettrica per disabili che utilizzano apparecchiature
elettromedicali salvavita dell’ASP Ambito 9.
3 Quindi
unendo il Bonus
elettrico nazionale per Gravi condizioni di salute - disagio
fisico
(punto 1) e il Rimborso locale (punto 2) si
compensa per
intero la spesa annua sostenuta dalle famiglie per l’uso di tali
apparecchiature. Dopo tanti anni siamo finalmente riusciti ad ottenere
quanto
riteniamo giusto, di questo ringraziamo tutti coloro che al nostro
fianco si
sono adoperati per tale obiettivo. Auspichiamo che il bellissimo
esempio
fornito dal Comune di Jesi, del quale si ringraziano tutti i
consiglieri, si
possa estendere a livello nazionale!
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