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OBIETTIVO ADICAF per l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndirettas Mi chiamo Luca Bernardi, ho 34 anni e sono affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, scoperta quando avevo 1 anno e mezzo. Vivo a Jesi, in Provincia di Ancona nella Regione Marche.
Chiedo a gran voce al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al Presidente del Senato della Repubblica Maria Elisabetta Alberti Casellati, al Presidente della Camera dei deputati Roberto Fico, al Presidente del Consiglio dei Ministri Giuseppe Conte, al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Nunzia Catalfo, al Ministro della Salute Roberto Speranza, agli altri Ministri della Repubblica, a tutti i Senatori e i Deputati della Repubblica dei vari schieramenti politici di garantire a tutti i disabili minori, adulti e anziani la piena libertà di scelta tra assistenza in istituto e l'assistenza domiciliare, in particolare l'Assistenza Domiciliare Indiretta.
L'Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l'assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio. L'importo viene quantificato sulla base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i caregivers familiari vengono individuate, assunte e formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso. Data la mia esperienza e la mia “convivenza” con questa Bastarda malattia, per attuare un efficace progetto personalizzato in forma indiretta bisogna tener conto e valutare 3 elementi fondamentali:
1) Condizione sanitaria
2) Condizione socio/ambientale
3) Reddito
In base a questi tre elementi si erogano da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui. Per rendere più l’idea: due disabili nella stessa condizione sanitaria, ma, uno con un godimento economico più alto e con una rete familiare forte (genitori, fratelli, figli e coniugi…) e l’altro economicamente più debole e con una rete familiare fragile, non hanno diritto allo stesso contributo poiché, il disabile più fragile necessita di un contributo più elevato rispetto al soggetto più forte, non per discriminazione ma solamente per il semplice fatto che chi è più debole non può permettersi le stesse risorse dell’altro andando incontro, di conseguenza, a criticità e difficoltà.
In tutto questo però, noi stessi e i nostri familiari dobbiamo anche “Vivere” in condizioni dignitose, ecco perché chiedo:
- Materiale farmaceutico ed ausili gratuiti. Rendere gratuiti materiali farmaceutici ed ausili in genere, di cui una persona disabile necessita per la sopravvivenza. Quotidianamente usiamo creme, spray ed altri farmaci che sono indispensabili per non aggravare la nostra situazione. E puntualmente ci ritroviamo a pagarli, perché non sono classificati come farmaci salvavita! Alcuni esempi: medicine salvavita e non, talco, detergenti, cotone idrofilo, amuchina, integratori, pc, bracci per pc, mouse e tanto altro. 
- Incremento degli interventi e delle risorse per l'ospedalizzazione domiciliare. Un’altra cosa molto importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecoaddome, broncoscopia, e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica, odontoiatrica etc. In questo modo possiamo evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Quindi è fondamentale poter avere nel proprio domicilio specialisti, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali di malati in particolare condizione di gravità.
- Aumento della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento. Da sottolineare l’annoso problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, le cui cifre non consentono lo svolgimento di un tenore di vita normale. Quindi sarebbe opportuno arrivare con le somme di entrambe a 1.600 euro mensili.
- Snellimento pratiche burocratiche. Dal punto di vista burocratico bisognerebbe snellire alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia che deve essere presentata ogni sei mesi, la richiesta per il contributo disabilità gravissima da presentare una volta all’anno o la prescrizione dei farmaci per malattie rare da richiedere una volta all’anno, anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili.
In questo modo sarebbe un’Assistenza Domiciliare Indiretta efficace e noi combattenti potremmo condurre una vita dignitosa insieme alle persone che ci amano e ci stanno accanto ogni singolo giorno.


Comunicati stampa OBIETTIVO ADICAF per l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta

OBIETTIVO ADICAF
per l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta Vi invito a fare un breve video dicendo a voce #IOSTOCONLUCA86 PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA, oltre ad avere contemporaneamente in mano un foglio A4 con scritto sempre #IOSTOCONLUCA86 PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA in carattere maiuscolo. Fatto ciò inviatemi il vostro video alla mia email bernardi.luca86@alice.it, alla mia chat privata di facebook o al mio numero di whatsapp (se ne siete in possesso) ed io lo condividerò su facebook sia nel gruppo OBIETTIVO ADICAF che nella pagina Luca Bernardi 86. Grazie di cuore - I video #IOSTOCONLUCA86 PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA
Maglia OBIETTIVO ADICAF per l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA  #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta #Deltasportjesi #Erreasport Delta Sport Jesi in Corso Matteotti 90 e 95 è il fornitore ufficiale delle maglie OBIETTIVO ADICAF. Portatevi una vostra maglia in negozio e vi verranno stampate su di essa il logo e le scritte di OBIETTIVO ADICAF



Video OBIETTIVO ADICAF per l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta
OBIETTIVO ADICAF per l'ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA EVOLUZIONE OBIETTIVO ADICAF 14 22 luglio 2019 #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta

OBIETTIVO ADICAF e Aurora Basket Jesi per l'ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA 20 e 24 novembre 2019 #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta

OBIETTIVO ADICAF per l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA Secondo me, il termine Assistenza dovrebbe avere un significato molto più ampio ed includere più tematiche. Non si può limitare il termine Assistenza alla pura assistenza alla persona che rimane comunque fondamentale, ma bisogna ampliare il concetto…ad esempio bisognerebbe rendere gratuita la fornitura di materiale farmaceutico ed ausili in genere, di cui una persona nelle mie condizioni necessita per la sopravvivenza. Nel mio caso specifico, quotidianamente uso creme, spray ed altri farmaci che sono indispensabili per non aggravare la mia situazione. E puntualmente mi ritrovo a doverli pagare, perché non sono classificati come farmaci salvavita! Dal punto di vista burocratico bisognerebbe snellire alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia che deve essere presentata ogni sei mesi, anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili come la mia! In più c’è da sottolineare l’annoso problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, le cui cifre non consentono lo svolgimento di un tenore di vita normale.
Lasciatemi dire che solo chi vive come me, sulla propria pelle, tutti i problemi relativi ad una adeguata Assistenza Sanitaria Domiciliare se ne rende veramente conto. Considerate che, chi vi parla, è fortunato, perché gode dell’Assistenza dei familiari che finora si sono sempre rimboccati le maniche, andando spesso, fin quando possibile, a coprire i vuoti dell’Assistenza Sanitaria Nazionale (a discapito del proprio lavoro, essendo costretti entrambi ad un orario part-time). Ma essi invecchiano, hanno problemi di salute e di stress psico-fisico, sono giunti al limite delle loro possibilità di fornirmi Assistenza. Tra l’altro l’Assistenza Domiciliare è anche un grande vantaggio economico per le aziende sanitarie, se paragonata ad una eventuale Istituzionalizzazione del malato. Laddove è stata messa in pratica l’Assistenza Domiciliare Indiretta ha comportato risparmi calcolati tra il 60 ed il 90%.
Per gli interventi di cura e Assistenza a favore di persone in condizione di Disabilità Gravissima (DG) di cui all’art. 3 del D.M. 26/09/2016, il contributo annuale erogato rispetto alle reali esigenze è sempre stato molto basso. Nel 2018, con numero di domande ammesse pari a 2932, sono stati erogati 7.361.308,75 € proveniente dal Fondo nazionale per le non autosufficienze, suddivisi in 3.181,62 € annui (cioè 265,135 € al mese) e la persona vive stabilmente in casa e 1.590,813 € annui se la persona frequenta la scuola, un corso di formazione professionale o un Centro socio-educativo.
Parallelamente ad essi, la Regione Marche ha recentemente approvato (Giugno 2018) la Legge Regionale 21/2018 i cui principali obiettivi sono sostenere la persona con disabilità nel raggiungimento di una maggiore autonomia dalla famiglia, pur rimanendo nel proprio ambiente di vita, e nell’ottenimento di una piena partecipazione nella società, anche allo scopo di ridurre il ricorso all’Istituzionalizzazione. Come si legge nel documento di approvazione delle linee guida del dicembre 2018 …” Attraverso i Progetti personalizzati di Vita Indipendente si garantisce alle persone con disabilità il diritto all’Autodeterminazione della propria esistenza e si permette loro di compiere azioni che la disabilità impedirebbe nonostante l’eventuale utilizzo di ausili tecnici. Inoltre, l'Assistenza Autogestita evita la loro Istituzionalizzazione favorendo la Domiciliarità e valorizzando sia le condizioni umane che le residue capacità lavorative. In altre parole questa progettualità ha concesso ai beneficiari l’opportunità di decidere in prima persona l’agire quotidiano (che va dalla cura della persona, alla mobilità in casa ed al lavoro sino a tutte quelle azioni volte a garantire l’autonomia e l’inclusione sociale), potendo scegliere e assumere autonomamente il proprio Assistente Personale.”. È esattamente questo l’obiettivo per cui io mi sono lungamente battuto, e posso finalmente dire di essere moderatamente soddisfatto. Moderatamente perché, la copertura finanziaria, così come negli interventi per malati con disabilità gravissima, è sempre bassa: da 7.000 a 13.000 euro annui a seconda del livello di intensità assistenziale. Assumere personale qualificato che fornisca, presso il proprio domicilio, cure e prestazioni adeguate, e che possa intervenire facendo fronte a tutte le esigenze, anche critiche, delle malattie, migliorando la qualità della propria vita, ha un costo ben superiore alle cifre annuali erogate. Secondo il Presidente dell’Associazione Vita Indipendente delle persone con disabilità Marche - Associazione Di Promozione Sociale, Angelo Larocca, occorrerebbero almeno 4.000 euro mensile nei casi di maggiore necessità assistenziale. Nell’annualità 2020 per questo intervento, a fronte di 319 domande, sono stati erogati 3.350.000 €.
In conclusione chiedo alla Regione Marche l’equiparazione dell’intervento/contributo per la Disabilità Gravissima (DG) a quelli per i malati di SLA e per la Vita Indipendente. A fronte dell’irrilevanza del sostegno per i malati con Disabilità Gravissima (DG), meno di 300 euro al mese (fondo nazionale + fondo regionale) ci sono altre due situazioni: quella relativa ai malati di SLA, 800-1.000 euro al mese a prescindere dal numero dei beneficiari (fondo nazionale + fondo regionale) e quella per la Vita Indipendente, 7.000-13.000 euro all’anno in base alla condizione/livello (fondo nazionale + fondo regionale). Considerato che persone nella stessa condizione hanno diritto di ricevere identico intervento (altrimenti ricorre discriminazione) e che parimenti il finanziamento sanitario non può essere erogato per patologia, ma dovrebbe basarsi sulla differenziazione dei bisogni dando una pluralità di risposte,  auspico che il fondo nazionale per la Disabilità Gravissima (DG) venga integrato da un più adeguato fondo regionale (nello specifico sanitario) tale da assicurare il sostegno ad una condizione (DG) ritenuta da tutelare in maniera specifica.

OBIETTIVO ADICAF per l’ASSISTENZA DOMICILIARE INDIRETTA #IostoconLuca86 #ObiettivoAdicaf #AssistenzaDomiciliareIndiretta LA MIA QUOTIDIANITÀ E LE SUE NECESSITÀ Fino ad oggi la mia cura nei momenti critici è stata gestita dal reparto di rianimazione, mentre l’assistenza ordinaria viene normalmente eseguita dagli infermieri dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata dell’Asur). Nella quotidianità, a domicilio, dall’aprile 2018, ai miei genitori, per l’igiene e la cura della persona si è affiancata / sostituita gradualmente una assistenza di 18 ore settimanali con personale Oss e Infermieristico proveniente da società designata dall’Asur. Questo ha dato un grande sollievo dal punto di vista della fatica fisica e psicologica ai miei genitori, consentendo loro di dedicarsi maggiormente al lavoro e alla loro salute. Parliamo più concretamente, ovvero diciamo quali sono le conoscenze tecniche e le cure necessarie per la mia assistenza e salute.
Ventilatore - Per prima cosa naturalmente vengono le apparecchiature elettromedicali che sono vitali, come il ventilatore. La conoscenza del suo funzionamento e del suo utilizzo è fondamentale, quindi ci deve essere personale specializzato nella gestione del macchinario. Altrettanto importante è la possibilità di avere un medico di riferimento esperto, a cui rivolgersi in caso di variazione dei parametri respiratori o sostituzione del respiratore stesso. Da non trascurare le procedure di emergenza in caso di interruzioni prolungate di energia elettrica (ad esempio in caso di eventi catastrofici: terremoti, trombe d’aria…). Nel 2014 sono riuscito a farmi sostituire i miei vecchi ventilatori, oramai obsoleti, con dei nuovi e più moderni: l’attuale autonomia delle batterie dei ventilatori è di 8 ore circa ciascuno. Questo rinnovamento è stato possibile grazie alla collaborazione tra Asur, reparto di rianimazione e di broncopneumologia.
Cannula Endotracheale - Per quanto riguarda la cannula endotracheale, essa deve essere cambiata ogni 3 mesi. Allo stato attuale solo mio padre è in grado di tagliarla nella giusta misura e smussarne l’estremità, preparandola, previa sterilizzazione, per l’inserimento. Non c’è nessun altro che lo possa sostituire in questo fondamentale compito. Fino a qualche anno fa era anche il solo che a domicilio fosse capace di effettuare l’intera operazione di sostituzione. Ora un infermiere e un medico ospedalieri si sono finalmente sostituiti a lui, venendo ad effettuare la sola operazione di inserimento. Ecco dunque la necessità di personale in grado di svolgere l’intera operazione, taglio compreso, e non solo la parte finale di essa, cioè l’inserimento di una cannula già preparata.
Aspiratore - Un’altra apparecchiatura elettromedicale di fondamentale utilizzo per la mia cura è l’aspiratore delle secrezioni endotracheali. Avendo una malacia tracheale le manovre con l’aspiratore sono molto delicate. Allo stato attuale solo i miei genitori e una mia parente le sanno gestire. In stato di salute l’aspiratore non viene quasi mai utilizzato, ma in stato di malattie alle vie aeree, come raffreddori o bronchiti, si ha la necessità di aspirazioni.
Porth-a-cath e Midline - In seguito ad una crisi respiratoria durante la quale non si riusciva ad inserire un ago in accesso venoso mi è stato impiantato in sede sottocutanea un porth-a-cath (dispositivo biotecnologico che permette di avere un accesso venoso centrale, che mi è stato inserito per facilitare prelievi ematici e terapie farmacologiche in vena). Inizialmente solo questo familiare e, in sua assenza, il personale dell’ADO (Assistenza Domiciliare Oncologica) avevano le conoscenze per gestirlo. Infatti in momenti di emergenza per terapie d’urto o durante ricoveri ospedalieri è capitato che questo mio parente oppure un infermiere dell’ADO siano dovuti intervenire per l’introduzione e la sostituzione dell’ago in quanto gli operatori del reparto non erano in grado di farlo. Per poi essere gestito dall’ADI. Sarebbe auspicabile avere sempre a disposizione operatori infermieristici aggiornati nella sua gestione e pratica di utilizzo, sia in casa che presso i reparti. Purtroppo il porth-a-cath nel dicembre 2019 a smesso di funzionare dopo circa 11 anni. Per ovviare al problema mi è stato impiantato nel braccio sinistro un Midline, accesso venoso a medio-lungo termine, destinato ad un utilizzo sia continuo che discontinuo, sia intra- che extra-ospedaliero ed è composto da materiali ad alta biocompatibilità. Questo accesso è gestito sia dall’ADI che da altro personale Infermieristico proveniente da società designata dall’Asur.
Fisioterapia e Ginnastica Respiratoria PEP - Veniamo alla Fisioterapia e alla ginnastica respiratoria PEP, Pressione Espiratoria Positiva, che serve a ridurre i problemi respiratori dei pazienti con patologie polmonari. Per svolgere entrambe sono necessarie due sedute di 45 minuti ciascuna, e sono entrambe fondamentali. Qui anziché un miglioramento parliamo di un peggioramento del servizio. I fisioterapisti che prima del 2012 svolgevano entrambe le sedute quotidianamente nei giorni feriali hanno subito un taglio orario del 50% esatto. Hanno la metà del tempo per svolgere le stesse cose. Impossibile! Questo significa che io faccio molta meno fisioterapia, con conseguente doloroso irrigidimento degli arti, e non riesco a terminare le sedute di PEP, costringendo i miei genitori a continuarle quando i fisioterapisti se ne vanno per limite di orario a loro imposto. Inoltre nei sabati e nei giorni festivi i fisioterapisti non sono presenti, la fisioterapia non viene svolta e la PEP mi viene praticata dai miei genitori. Non bastava il taglio del 50%, dal 22 dicembre 2014 al 1° gennaio 2015 c’è stato un taglio del 100%. Questa è una cosa non grave, ma gravissima ed incivile. Dai primi di gennaio del 2015 il servizio è stato ripristinato, ma sempre e solo al 50%, cosa che ad oggi non ha subito variazioni. Ad agosto 2017 inoltre sono rimasto per 5 giorni senza fisioterapia causa concomitanza fine settimana e ferragosto. Mi piacerebbe proprio fare due chiacchiere con chi decide questi tagli!
Ospedale Domiciliare - Un’altra cosa molto importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, broncoscopia, prelievi e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica etc. In questo modo posso evitare, quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Nella mia esperienza personale tutte le volte che sono stato in ospedale per esami o semplici controlli di routine mi sono sempre ammalato. Un semplice raffreddore per me può essere altamente debilitante e magari degenerare in una bronchite. Ad oggi continuo a trovare difficoltà nell’eseguire a casa l’ecoaddome e visite dentistiche. Cercate di capirmi, non voglio demonizzare il sistema ospedaliero ma mettere in primo piano la fragilità della nostra condizione di malati neuromuscolari. Attualmente è solo grazie agli sforzi dei miei genitori che si è stabilito con la Direzione Medica di presidio della Asur Area vasta 2 un protocollo di assistenza specializzata e di eventuale ricovero, ma molto si basa ancora sulla rete di rapporti personali creata dai miei genitori con primari e specialisti. Questo tipo di protocollo andrebbe sicuramente standardizzato e messo in pratica per tutti i malati in particolare condizione di gravità, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali specialistiche. Sono ormai molti anni che non vado in ospedale e posso dire che la mia condizione è stabile. Credo che questo sia dovuto proprio al fatto che “l’ecosistema” che si è creato nella mia casa è ideale per la mia salute.
Protocollo di Ricovero - In merito alle strutture ospedaliere si dovrebbero creare dei posti letto sicuri (in ospedali o cliniche), dove i malati in particolare condizione di gravità possano eventualmente essere ricoverati quando necessario, sia in caso di complicazioni cliniche (ricovero in emergenza) che in caso di assenza dei familiari (ricovero di sollievo). A tale proposito il protocollo stabilito per me dalla Direzione Medica di presidio è una buona base di partenza almeno teorica, a patto che si rispettino le condizioni che esso prevede e che riporto:
- L'eventuale ricovero in emergenza del sig. X va effettuato in Terapia Intensiva; in caso di Emergenza a domicilio, oltre al 118, i familiari possono chiamare i seguenti numeri: 0731534297 o 0731534296; l'Anestesista di Guardia dovrà allertare il collega Reperibile e se non ci sono urgenze in corso può raggiungere l'abitazione di X e coadiuvare il team del 118, utilizzando la Panda di Servizio;
- L'eventuale ricovero di sollievo va effettuato presso il reparto di Pneumologia, previa congrua programmazione, in una stanza di degenza opportunamente attrezzata allo scopo. Saranno inoltre individuati un medico e il personale di assistenza di riferimento;
- Sarà garantita, in entrambe le tipologie di ricovero, una presa in carico multidisciplinare, con il coinvolgimento di tutti gli specialisti ospedalieri necessari;
Inoltre in questi casi sarebbe opportuno che tali pazienti fossero seguiti da medici già a conoscenza del quadro clinico generale, per evitare tutti i problemi legati alla presa in carico di un nuovo paziente sconosciuto.
Servizi Comunali - Nel mio caso ricevo dal Comune 26 ore settimanali di assistenza, divise in: 16 ore di SAP (servizio di Aiuto alla Persona) e 10 ore di AEI (servizio di Assistenza Educativa). Il servizio è erogato da una cooperativa locale che opera nel sociale. Il 4 giugno 2015 mi venne comunicato dall’Asp (Azienda Pubblica Servizi alla Persona) che i miei servizi sarebbero stati decurtati (5 ore di AEI e 1 ora di SAP), per via dei tagli dalla Regione. Fortunatamente questa drastica riduzione non è avvenuta ma c’è sempre un concreto rischio che avvenga causa carenza fondi. Leggendo il Regolamento Generale Servizi Disabilità, approvato dal Comitato dei Sindaci con Delibera n. 32 del 22/07/2011, si capisce perfettamente che questi servizi sono molto importanti per noi disabili e le nostre famiglie, per le nostre quotidianità e le nostre vite. Perché mai nel Regolamento Generale Servizi Disabilità i servizi di Assistenza Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona (SAP) vengono sospesi nel mese di agosto (se non richiesto espressamente dall'UMEA il mantenimento dei servizi anche in questo mese), la festa del patrono (22 settembre), la vigilia di Natale (24 dicembre), l’ultimo dell’anno (31 dicembre) e nei giorni festivi come da calendario. Forse in questi giorni dell’anno non abbiamo le stesse esigenze degli altri giorni? Nelle famiglie con disabili in particolari condizioni di gravità non esistono feste nè tantomeno vacanze durante le quali le necessità dell’utente siano minori, e se anzi durante questi giorni si toglie a quelle famiglie l’abituale supporto, si tramutano in occasioni di maggior lavoro e stress per i familiari anziché in giorni felici e di riposo. Inoltre molto spesso, proprio a causa della necessità di modificare gli orari di lavoro per alternarsi nell’assistenza del familiare disabile, i genitori sono costretti a lavorare anche durante quei giorni. Togliendo il servizio di assistenza si privano il disabile e la famiglia di un aiuto fondamentale, in particolar modo per quanto riguarda il servizio SAP che consiste nella cura e nell’igiene personale dell’individuo che non possono essere trascurate solo perché nel calendario c’è scritto “festa!”. È da ribadire chiaramente che i giorni di agosto (ad eccezione del 15), il giorno 24 e il giorno 31 dicembre non sono giorni festivi ma lavorativi. Inoltre non mi sembra che nei giorni festivi ad esempio gli ospedali chiudono. Quindi per quale motivo si dovrebbero sospendere in tutti questi giorni i servizi di Assistenza Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona (SAP)? Nel mio caso un piccolo passo avanti è stato fatto grazie alla sensibilità dell’ASP, dell’ASUR e dell’UMEA, che mi hanno garantito, in deroga al regolamento, il servizio anche nei giorni 24 e 31 dicembre. Avanzo allora una proposta: perché non apporre anche per tutti questi giorni come nel mese di agosto nei servizi di Assistenza Educativa (AEI) e di Aiuto alla Persona (SAP) la postilla “sospensione salvo diversa indicazione e richiesta dell’Umea”??? In questo modo tutte le persone con malattie di particolare gravità potrebbero godere dell’assistenza anche nei giorni pre-festivi e festivi. Noi tutti desideriamo vivere, non semplicemente sopravvivere.


BOLLETTE D’ARIA #IostoconLuca86 #Bollettedaria #Larianonhaprezzo porta avanti l’obiettivo vitale di fare in modo che le Istituzioni si impegnino a compensare per intero la spesa per la fornitura di energia elettrica, corrisposta dalle famiglie con malati che utilizzano per vivere apparecchiature elettromedicali.

Riassunto intera vicenda BOLETTE D'ARIA #IostoconLuca86 #Bollettedaria #Larianonhaprezzo

Situazione attuale BOLLETTE D’ARIA #IostoconLuca86 #Bollettedaria #Larianonhaprezzo

1 A livello nazionale abbiamo il Bonus elettrico introdotto dal Governo e reso operativo dall'Autorità di Regolamentazione per Energia Reti e Ambiente (ARERA) con la collaborazione dei Comuni. Il Bonus è previsto per gravi condizioni di salute (disagio fisico) o per disagio economico, due condizioni che possono essere cumulabili qualora ricorrano i rispettivi requisiti di ammissibilità. L'importo del Bonus viene scontato direttamente sulla bolletta elettrica, non in un'unica soluzione, ma suddiviso nelle diverse bollette corrispondenti ai consumi dei 12 mesi. Ogni bolletta riporta una parte del bonus proporzionale al periodo cui la bolletta fa riferimento. Per ulteriori informazioni vi consiglio di visitare la pagina web dell’ARERA https://www.arera.it/it/bonus_sociale.htm.
Nel mio caso specifico rientro nel Bonus elettrico per gravi condizioni di salute (disagio fisico), che è articolato in 3 livelli in base alla potenza contrattuale, apparecchiature elettromedicali salvavita utilizzate e tempo giornaliero di utilizzo.
€/anno per punto prelievo
Anno 2020
FASCIA MINIMA
FASCIA MEDIA
FASCIA MASSIMA
Extra consumo rispetto a
utente tipo (2700/kWh/anno)
Fino a 600 kWh/anno
Tra 600 e 1200 kWh/anno
Oltre 1200 kWh/anno
Fino a 3 kW € 185
€ 305 € 440
Oltre 3 kW (da 4,5 kW in su)
€ 433 € 548 € 663

2 A livello locale l’ASP Ambito 9 eroga un Rimborso pari alla spesa annua documentata per l’energia elettrica detratta della spesa media familiare annua per l’energia elettrica calcolata dall’Istat che è pari a 597,36 euro. I cittadini residenti in uno dei Comuni dell’Ambito ed in possesso dei requisiti devono presentare domanda, tramite apposito modulo (Allegato A), presso l’ASP Ambito 9 - Unità Operativa Disabilità - Via Gramsci, 95 a Jesi (tel. 0731236911, fax 0731236954, mail asp.ambitonove@comune.jesi.an.it, pec asp.ambitonove@emarche.it) entro il 30 gennaio di ogni anno. Alla domanda dovrà essere allegata la seguente documentazione:
- accertamento disabilità tramite presentazione della copia del verbale relativo alla Legge 104/92 (se la documentazione è già in possesso dell’ufficio DISABILITA’ non è necessario venga ripresentata);
- attestazione rilasciata dall’Asur concernente la sussistenza del collegamento ad apparecchiature elettriche per 24 ore /24 ore;
- certificazione delle spese sostenute nell’anno precedente al netto del bonus fiscale.
Per ulteriori informazioni vi consiglio di visionare il Regolamento per l’accesso al rimborso della spesa energia elettrica per disabili che utilizzano apparecchiature elettromedicali salvavita dell’ASP Ambito 9.

3 Quindi unendo il Bonus elettrico nazionale per Gravi condizioni di salute - disagio fisico (punto 1) e il Rimborso locale (punto 2) si compensa per intero la spesa annua sostenuta dalle famiglie per l’uso di tali apparecchiature. Dopo tanti anni siamo finalmente riusciti ad ottenere quanto riteniamo giusto, di questo ringraziamo tutti coloro che al nostro fianco si sono adoperati per tale obiettivo. Auspichiamo che il bellissimo esempio fornito dal Comune di Jesi, del quale si ringraziano tutti i consiglieri, si possa estendere a livello nazionale!